Esclerosis múltiple, un eslabón perdido en la salud infantil

Cuando Pedro cumplió tres años de edad, sus padres notaron cierta dificultad en el habla y un tono de voz nasal. Aunque el pequeño permaneció así durante dos meses, no hubo razón para alarmarse. Pasado el tiempo no mejoró y además presentó dificultad para masticar los alimentos. Entonces fue recluido en un hospital privado de Argentina, en donde vive la familia.

Aunque varios exámenes demostraron normalidad en su estado de salud, los médicos diagnosticaron encefalomielitis, una alteración del sistema nervioso. Pese al tratamiento formulado, la salud de Pedro desmejoró notablemente; sus superiores comenzaron a debilitarse tanto que ya no podía sostener sus juguetes. Las lesiones cerebrales aumentaron.

Con el paso del tiempo presentó dificultad para la deglución, para articular palabras y nueva debilidad en sus manos. Ya no veía bien por uno de sus ojos.

Hoy Pedro tiene nueve años y hasta hace poco se le diagnosticó esclerosis múltiple, una enfermedad que los neurólogos reconocen como un problema de adultos. “Los tratados clásicos de neurología ignoran a la población pediátrica, porque se dice que la enfermedad se presenta entre los 20 y los 40 años.

Entonces jamás vas a pensar que un niño de tres o de ocho años tiene ese diagnóstico”, aclara la neuropediatra argentina Silvia Tenembaum.

Por esta dificultad en el análisis, pequeños como este niño argentino no reciben un tratamiento adecuado para detener los síntomas, que quedan en el paciente como secuelas irreparables.

El diagnóstico acertado de Pedro se realizó finalmente en el Hospital de Pediatría Garrahan en Buenos Aires, donde Silvia Tenembaum trabaja con niños diagnosticados con esclerosis múltiple.

 “La enfermedad siempre existió, el punto es que uno no la veía. Desde el advenimiento de la resonancia magnética como herramienta de diagnostico se empezaron a ver lesiones en pediatría, que en el adulto se describían como esclerosis múltiple”, aclara Tenembaum.

Las causas de aparición de la enfermedad son desconocidas, aunque los especialistas coinciden en que podrían incidir factores genéticos y agentes ambientales. Esta enfermedad se caracteriza porque el sistema inmunológico se ataca a sí mismo. En este caso, por error, el propio organismo ‘repele’ a una sustancia que recubre los nervios (mielina) creyéndola un agente extraño y enemigo.

Esa sustancia se altera y se dificulta la función del sistema nervioso. Entonces aparecen síntomas como dificultad visual (que puede llevar a la ceguera), problemas en el habla, convulsiones, alteraciones en el desarrollo y en el área intelectual, dificultad de movimiento y equilibrio, explica el neurólogo Arístides Duque.

Según Tenembaum “en un cuadro así, jamás un neurólogo plantearía esclerosis múltiple, pero los niños generalmente empiezan así la enfermedad”.

La esclerosis múltiple presenta distintas etapas. En el caso de Pedro la enfermedad tuvo una acelerada progresión que desde el inicio desgastó rápidamente su salud. También se presentan recaídas, que se caracterizan por la aparición de un nuevo síntoma y luego puede pasar un tiempo (que en promedio puede ser de año y medio) sin que aparezca una nueva crisis.

Los interferones (comercializados en cuatro productos) son medicamentos que han demostrado eficacia para controlar los síntomas. Su acción consiste en controlar el ataque del sistema inmunológico a la mielina. De esta manera, se controla la frecuencia de las recaídas y se retrasan las incapacidades que generan los síntomas.

La neuropediatra Tenembaum asegura que esta es una “enfermedad para toda la vida. Mi experiencia en chicos es que sí responden al tratamiento y no tienen recaídas. Viven inyectándose, van a control y yo les doy un ejemplo: si el diabético tiene que inyectarse todos los días, tú tienes que hacerlo según tu esquema, tres veces por semana o día intermedio”.

De esta manera un diagnóstico, dado por el reconocimiento acertado de los neuropediatras, favorece el tratamiento y ayuda a controlar discapacidades como la ceguera o el uso de silla de ruedas. Los incipientes estudios no han demostrado que la enfermedad disminuya la expectativa de vida de los pequeños, por eso un análisis temprano mejoraría la calidad de vida de los niños que la padecen.

En Colombia solo existen 67 neuropediatras, lo que hace más complicada la atención a los niños con alteraciones neurológicas como epilepsia, parálisis cerebral, autismo o trastorno de hiperactividad. Tres universidades en todo el país ofrecen la sub especialización.

Juliana Rojas

Redactora Abc del bebé