El diagnóstico acertado de Pedro se realizó finalmente en el Hospital de Pediatría Garrahan en Buenos Aires, donde Silvia Tenembaum trabaja con niños diagnosticados con esclerosis múltiple.
Esta especialista lidera un grupo de investigación mundial que busca crear parámetros para el diagnóstico de la enfermedad en niños, incluso menores de tres años, a quienes hasta hace un tiempo se creía que este padecimiento no afectaba.
“La enfermedad siempre existió, el punto es que uno no la veía. Desde el advenimiento de la resonancia magnética como herramienta de diagnostico se empezaron a ver lesiones en pediatría, que en el adulto se describían como esclerosis múltiple”, aclara Tenembaum.
Las causas de aparición de la enfermedad son desconocidas, aunque los especialistas coinciden en que podrían incidir factores genéticos y agentes ambientales. Esta enfermedad se caracteriza porque el sistema inmunológico se ataca a sí mismo. En este caso, por error, el propio organismo ‘repele’ a una sustancia que recubre los nervios (mielina) creyéndola un agente extraño y enemigo.
Esa sustancia se altera y se dificulta la función del sistema nervioso. Entonces aparecen síntomas como dificultad visual (que puede llevar a la ceguera), problemas en el habla, convulsiones, alteraciones en el desarrollo y en el área intelectual, dificultad de movimiento y equilibrio, explica el neurólogo Arístides Duque.
Según Tenembaum “en un cuadro así, jamás un neurólogo plantearía Esclerosis Múltiple, pero los niños generalmente empiezan así la enfermedad”.
La dificultad en el diagnóstico no ha ayudado a realizar estudios de seguimiento. Hasta el momento un equipo, coordinado por Tenembaum, es el que más experiencia tiene en el mundo. Desde hace diez años estudian a un grupo de 31 niños, en donde se ha demostrado que el tratamiento realizado en adultos, también ayuda a controlar las recaídas en los niños.