Paciente con esclerosis múltiple clama por medicamentos en Bogotá: sufre intenso dolor y teme perder su movilidad

Genny, una mujer diagnosticada hace dos décadas con esclerosis múltiple, está enfrentando una situación crítica en Bogotá. 

Desde hace seis meses no logra recibir sus medicamentos por parte de su EPS, lo que ha incrementado el dolor físico que experimenta a diario. Esta enfermedad, clasificada como huérfana, genera en ella una sensación constante de impactos por todo el cuerpo, lo que describe como “quemonazos”.

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Durante dicho periodo sin tratamiento, logró acceder temporalmente a las pastillas a través de un programa que le donó algunas cajas del medicamento. Sin embargo, esas unidades ya se agotaron la semana pasada. “La semana pasada se nos acabaron las cajas que nos (daba) un programa de laboratorio, ellos nos ayudaron por estos días que la EPS no nos entregaba medicamento”, relató Carmen, la mamá de Genny.

La paciente manifiesta que sus síntomas han empeorado. Menciona que el dolor ahora se concentra en zonas como los pies, la planta del pie y la espalda. “Lo que yo siento son como quemonazos. Y los últimos que he sentido son en mis pies, en la planta del pie y en la espalda”. Esta situación ha convertido sus noches en una lucha constante, pues le resulta imposible dormir con normalidad: “Mis noches son caóticas. Prácticamente yo no duermo”.

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El tratamiento que necesita Jenny consiste en un medicamento que viene en cajas con 28 pastillas. Según explicó Carmen Gil Parra, madre de Jenny, su valor es tan alto que resulta inalcanzable para ella y su familia. “Una cajita trae 28 pastillitas y tiene un costo muy grande, es un costo que uno no puede pagar. Según el laboratorio, vale como 5 millones de pesos”.

La afectada, recuerda además la recomendación médica que recibió sobre la importancia de la disciplina al tomar el tratamiento: “La visitadora médica me decía: 'Genny, lo tienes que tomar todos los días, escoge una hora, te lo tomas en punto en es esa hora y tú vas a tener una calidad de vida muy buena'”.

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Su círculo familiar también expresa su preocupación por el riesgo de una recaída como la que sufrió en el pasado, cuando parte de su cuerpo quedó paralizado y debió volver a aprender a caminar. “Nosotros ya llevamos casi como 20 años, 16 años con todo esto. Y ahora la recuperación, porque primero fue el lado izquierdo que se le durmió todo, y la manito, le hacíamos férulas con cajas de cartón”, añadió la madre de Jenny.

Gracias al medicamento, Jenny ha logrado recuperar parte de su independencia. “Es una pastilla, que me permite levantarme, estar con mis papás. Ellos me pueden manipular, porque antes no me podían manipular”, señala Genny, destacando cómo el tratamiento le permite participar activamente en su entorno familiar.

Nueva EPS indicó que se encuentra revisando el caso. Mientras tanto, Jenny y su familia piden una respuesta rápida para poder retomar el tratamiento. “Yo solo pido ayuda que me la entreguen porque gracias al medicamento yo me puedo defender”, concluyó la afectada.