El drama de Miguel y su mamá por enfermedad huérfana: 'Alzo la mano, no puedo más'

Gabriela Pérez acude a la solidaridad para enfrentar la hipogammaglobulinemia que padece su hijo.

Miguel Ángel Carmona, niño con enfermedad huérfana en Medellín. Fotos publicadas con la autorización de la madre. Foto: Cortesía

PERIODISTA16.02.2024 09:55 Actualizado: 16.02.2024 14:00

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"Toqué fondo. El domingo me tocó escoger entre caminar, comer o llevar a Miguel al médico donde el fisiatra. No doy más, llevo 15 días sin dormir". Así empezó a narrar su historia Gabriela Pérez, una madre cabeza de hogar de Medellín, que busca ayuda para enfrentar la difícil enfermedad huérfana que padece su hijo Miguel Carmona de seis años.

El pequeño fue diagnosticado desde los dos con autismo de alta complejidad y a los cuatro le descubrieron una variante poco conocida de hipogammaglobulinemia. Se trata de un trastorno en el que la concentración de anticuerpos en la sangre es baja y el riesgo de infección es alto, según explica el Instituto Nacional de Cáncer de los Estados Unidos.

Aunque su situación nunca ha sido fácil, por las dificultades que conlleva el tratamiento de Miguel, la vida de Gabriela se puso más complicada en los últimos meses cuando le tocó hacerse responsable de su padre con cáncer. Ahora debe atender a dos enfermos en casa, trabajar, pagar arriendo y, si alcanza, mercar.

"El de la tienda me dice 'Gabi, parce, yo a usted la quiero mucho, me parece muy berraca, pero ya me debés un millón de pesos. ¿Cómo vamos a cuadrar?' Todo se me juntó el fin de semana", cuenta la mujer.

En medio de la desesperanza por no saber qué hacer, el domingo decidió llamar a una amiga que le ayudó a pensar en alternativas para salir adelante. Un par de días más tarde, apareció la posibilidad de hablar en los medios de comunicación y por eso aceptó contar su historia y la de Miguel.

La enfermedad de Miguel

"Miguel nació prematuro extremo. Desde el minuto uno él empezó a sufrir infecciones, eran infecciones, infecciones, infecciones... A él lo diagnosticaron como si le hubiera dado meningitis, pero no era una meningitis. Ha tenido todas las infecciones respiratorias que usted quiera. A Miguel le hacían un examen de sangre porque llegaba enfermo con fiebre y de una me decían que lo iba a hacer hospitalizar porque tenía leucemia", dice Gabriela sobre los primeros problemas de salud de su hijo.

La madre explica que la enfermedad "juega" con los valores de las plaquetas y por eso, en su momento, le dieron ese diagnóstico. De manera gráfica, dice, el padecimiento de Miguel es como una guerra interna entre buenos y malos, en la que los malos son más y ganan, y los pocos buenos que quedan se riegan por el cuerpo.

Después de cuatro años y muchas peleas, al niño lo diagnosticaron finalmente con la enfermedad a partir de un exoma genético que fue enviado a Europa. "Ahí encontraron que tenía hipogammaglobulinemia del tipo TR7 del Covid-19. La incógnita más grande es que él nació en 2017, él no es hijo del Covid. En febrero del año pasado me dicen que es una de las tres personas en el mundo con esta enfermedad", explica Gabriela.

Aunque existió la posibilidad de viajar a Barcelona (España) o Boston (Estados Unidos), la madre nunca recibió respuesta para que estudiaran el caso de su hijo.

Para la enfermedad, Miguel es tratado con gammaglobulina o inmunoglobulina, una medicina que en los últimos meses, por momentos, ha estado desabastecida en el proveedor de la EPS.

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Los especialistas probaron con el menor dos presentaciones. La primera, con tres jeringas, no sirvió, pero la segunda, con cinco, sí le ha ayudado a permanecer más estable. "Antes nos daban entre 20 y 30 gripas en 6 meses, ahora son 10, pero también tiene infecciones en los oídos y hasta en los dientes", señala Gabriela.

A la mujer le preocupa que todos los medicamentos que toma Miguel —para la enfermedad huérfana y para el autismo— terminen por afectar sus órganos. Por eso, cuando le ofrecieron opioides para mantenerlo quieto y evitar que el trastorno rumiante afectara su esófago ella se negó.

"Prefiero tener un Miguel Ángel que me poner a correr y saltar detrás de él un minuto, que tener a un Miguel Ángel zombie por 20 años de vida", afirma con algo de tristeza.

Problemas con la EPS y los colegios

Gabriela asegura que en muchas ocasiones la EPS Sura "se ha querido lavar las manos" con la situación de Miguel. "Al principio de la enfermedad me cobraron todos los copagos del mundo mientras estuvo hospitalizado. Yo tenía un carro y lo vendimos para pagar parte de esos gastos médicos", recuerda.

Hoy en día, de copago en copago, de pasaje en pasaje y de cita en cita le toca hacer cuentas para decidir a qué va y a qué no va, porque la plata no le alcanza para todo. Ir al Hospital Pablo Tobón Uribe —donde atienden a Miguel— le sale en 40.000 pesos, tiene unas 10 citas al mes y como mínimo son ocho los medicamentos que toma el niño para sus enfermedades.

Muchas veces, en la farmacia, le dicen que no hay medicinas y cuando vuelve la fórmula ya está vencida. Con la gammaglobulina, que tiene tutela, se escudan en decir que es un problema en todo el país cuando está desabastecida.

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"Ahí es cuando la fundación (FIP) entra a trabajar. Uno levanta la mano y así sea de a una jeringa, porque las mamás se desarman, a todos los inmunosupresores nos sirve la gammaglobulina", dice Gabriela, pero reconoce que, en muchas ocasiones, la ayuda no es suficiente.

Miguel Ángel padece una enfermedad huérfana desde que nació y a los dos años fue diagnosticado con autismo.

Gabriela, su madre, ha hecho hasta lo imposible por salir adelante, pero dice que ya no puede más, por eso busca ayuda. Esta es su historia👇🏻https://t.co/H3dtvIxzoK pic.twitter.com/Znp7poInPk
— Sebastián Carvajal B. (@sebascarvajal28) February 16, 2024

La mujer trabaja como outsourcing haciendo que las marcas conozcan sus productos. Aunque le dan los permisos para atender todas las citas médicas de Miguel, su salario no es alto y apenas alcanza para pagar el arriendo y unos cuantos gastos más.

En su corta vida, el menor ha pasado por no menos de siete instituciones educativas de Medellín. Desde un colegio que dijo que no iba a arriesgar su preescolar por un niño como Miguel, hasta Buen Comienzo que por la edad ya no lo reciben.

"La recomendación era que lo llevara a un colegio público. Yo me fui para uno y dije que iba a matricular a un niño con autismo y la secretaria me respondió que por ley debía tenerlo, pero que no iba a contar con un profesor de apoyo ni aula amiga. Además, como iba para primero, no iba a tener el mismo cuidado y le podían robar la lonchera".

Gabriela intentó con otra institución en San Javier, pero allá tuvo problemas el primer día, así que decidió sacarlo. Así fue como llegó a Arca Mundial donde hoy Miguel estudia y recibe terapias.

Pero aún debe responder por su transporte y su comida. "Él se puede comer cinco mandarinas en un día si usted lo deja, él come mucho y no lo puedo mandar con poca comida porque yo sé lo que traduce tener ansiedad al cien", comenta la madre.

Las primeras ayudas

"Yo no tengo acompañamiento de psicólogo, a mí me toca tragarme todo este dolor sola

Con su salida a medios de comunicación, las primeras ayudas ya le comenzaron a llegar a Gabriela. Un señor le mandó un millón de pesos que destinará para pagar los materiales del colegio, un abogado le ofreció su ayuda para interponer una tutela integral contra la EPS para que le cubra todo y un odontólogo se ofreció a revisar y atender a Miguel.

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"Yo quisiera que alguien se enamore de él y me diga que a él no le va a doler nada en la vida. Yo sé que existen personas con un buen corazón. Alguna fundación que me diga que puede venir los sábados para que tenga otras terapias", dice la madre.

Y agrega: "Yo no tengo acompañamiento de psicólogo, a mí me toca tragarme todo este dolor sola. Tengo claro que tengo que mantener la cabeza bien puesta porque si yo me enloquezco no tengo quién esté con él. Yo no tengo una red de apoyo, qué tan bacano que alguien dijera que va a crear una red de apoyo para Miguel".

Quien desee apoya económicamente o en especie a Gabriela Pérez se puede comunicar con ella al celular 314 775 0938. Su cuenta de Nequi también figura con el mismo número.

SEBASTIÁN CARVAJAL BOLÍVAR

CORRESPONSAL EL TIEMPO - MEDELLÍN

Escríbanos: [email protected]

En X: @sebascarvajal28

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