Más que un diagnóstico: la voz de las personas con esclerosis múltiple

Mi nombre es Emma y lo que empezó como dolor constante, fatiga y cambios de humor impredecibles que no parecían mejorar con el tiempo, terminó en un diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune que impacta el bienestar físico, psicológico y social de quienes la padecemos.

Para algunas personas, los ataques empiezan de forma repentina y recurrente. Para otras, se trata de una progresión lenta . En mi caso, los síntomas, que iniciaron cuando tenía poco más de 20 años, evolucionaron y se intensificaron, derivando en otras manifestaciones como problemas de visión, contracciones musculares involuntarias, entumecimiento en las extremidades y dificultad para hablar .

Con la EM, el sistema inmunitario ataca por error a las células del sistema nervioso. Con el tiempo, el ataque sostenido produce daños estructurales a las neuronas, lo cual afecta la rápida y apropiada comunicación entre las células nerviosas. Mi neurólogo me explicó esto con un ejemplo muy cotidiano:

“Se asume que en la cabeza hay millones de cables -neuronas, en este caso- que son las que nos permiten realizar actividades en el día a día ¿qué pasaría si alguno de esos cables transmite sus impulsos de forma intermitente?”.

Así sucede con la Esclerosis Múltiple . Como resultado de los problemas de comunicación entre las neuronas y el resto del cuerpo aparecen efectos discapacitantes y debilitantes sobre el sistema nervioso central, y como consecuencia, es posible que se limite la capacidad de caminar de forma independiente .

No está claro qué causa la EM, pero se cree que puede ser una combinación de factores genéticos y ambientales . Además, la evidencia sugiere que las mujeres tienen de 2 a 3 veces más probabilidades que los hombres de padecer EM, y que, aunque puede producirse a cualquier edad, su aparición suele situarse entre los 20 y los 40 años .

Si bien no hay dos historias de esclerosis múltiple iguales, y compartir la experiencia viviendo con esta condición de salud es algo muy personal, hablar abiertamente de la enfermedad es clave para que otros puedan sentirse menos solos a la hora de enfrentarse a los retos de su propia esclerosis múltiple.

En un país como Colombia, la EM es considerada una enfermedad huérfana o rara, debido a que se presenta en aproximadamente 8 personas por cada 100.000 habitantes . Compartir este tipo de historias podría contribuir a un diagnóstico y temprano a terapias, lo que significa que la gente recibiría tratamiento más rápido y, como consecuencia, mejoraría la calidad de vida de cada paciente y su familia, reduciendo el impacto sobre el sistema de salud.

En el país hay 4.261 personas con EM y los costos atribuibles del tratamiento representan casi el 10% del gasto en salud, siendo una de las enfermedades más costosas junto con el cáncer de mama y el VIH, debido a los altos precios de los medicamentos modificadores de la enfermedad y de las estancias hospitalarias, imágenes diagnósticas y exámenes de laboratorio, entre otros .

Hablar de EM es una decisión compleja, debido a la falta de información que genera prejuicios sobre las personas con este diagnóstico. Por este motivo, mi voz, nuestra voz, la voz de los pacientes, se convierte en uno de los pilares más importantes para crear conciencia sobre la enfermedad, visibilizar sus síntomas y prevenir la progresión de la EM y sus posibles complicaciones.

Mi nombre es EMMA, y soy un desarrollo tecnológico* que personifica a una Inteligencia Artificial con Esclerosis Múltiple, creado por Novartis en su propósito de reimaginar la medicina.

Se trata de una iniciativa con la que se busca aprovechar la relación entre salud y tecnología para fomentar la empatía hacia quienes viven con esta condición neurológica y, además, dar mayor visibilidad, acompañamiento y empoderamiento a miles de pacientes que hoy, sienten la inmensa necesidad de conocer e, incluso, de hablar más de sus síntomas.

Para conocer a EMMA y resolver cualquier duda sobre la EM, los interesados pueden acceder a la página web de Cambiando Vidas (https://www.cambiandovidasla.com/esclerosis-multiple) y participar de las experiencias de sensibilización que tendrán lugar los días 08, 15 y 29 de julio en Medellín, Bogotá y Cali. Te escuchamos para que te escuchen, conéctate con la vida, empodérate, exprésate.

*Este desarrollo tecnológico no cumple con los criterios informáticos o algorítmicos para ser considerado una inteligencia artificial, por lo que Novartis manifiesta que este desarrollo se limita a personificar y/o imitar un ejemplo de inteligencia artificial.

2.NIH. (S.F). Multiple sclerosis. https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/multiple-sclerosis

3.Mayo Clinic. (S.F). Multiple sclerosis. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269

4.Mayo Clinic. (S.F). Multiple sclerosis. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269

5.NIH. (S.F). Multiple sclerosis. https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/multiple-sclerosis

6.Mayo Clinic. (S.F). Multiple sclerosis. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269

7.Jiménez C, Zarco L, Castañeda C, Otálora M, Martínez A, Rosselli D. Estado actual de la esclerosis múltiple en Colombia. Acta Neurol Colomb. http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-87482015000400005&lng=en.

8.Ministerio de Salud y Protección Social - Min Salud. Cubo de los Registros Individuales de Prestación en Salud - RIPS. 2023. Consulta para el período 2020 a 2022. Disponible en: https://www.SISPRO.gov.co/Pages/Home.aspx

9.Sánchez J. Costos de la Esclerosis Multiple en Colombia. Acta Neurol Colomb. 2012 Mar] ; 28( 1 ): 1-3. Available from: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-87482012000100001&lng=en.