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La Dermatitis Atópica: Un círculo vicioso que parecía no tener fin

Descamación, dolor y angustia: algunos síntomas de la dermatitis atópica.

Stevens Ramirez - Paciente de Dermatitis atópica

Stevens Ramirez - Paciente de Dermatitis atópica Foto: Sanofi

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La rasquiña en su espalda fue el primero de los síntomas que percibió Stevens Ramírez a los 36 años y que en su punto más crítico llegó a la eritrodermia, la etapa final de muchas de las enfermedades dermatológicas en donde los pacientes presentan inflamación y descamación del 90% de la superficie corporal y que en algunos casos puede resultar mortal .
Luego vino la descamación en diferentes partes de su cuerpo, principalmente en el cuero cabelludo, lo que para él resultó muy incómodo ante los ojos de las personas ajenas a su círculo de confianza.
“Todo el tiempo veía en mis hombros rastros de la descamación. Para mí fue difícil porque para los demás podía significar desaseo o caspa, así que empecé a dejar de usar ropa oscura. Poco a poco la dermatitis atópica me cambió el estilo de vida y no precisamente para bien”, agrega.
Aunque la dermatitis atópica es más común en bebés y en niños y en muchas ocasiones desaparece espontáneamente en el transcurso del crecimiento, también puede manifestarse de forma natural a cualquier edad, ya sea por genética, problemas con el sistema inmunitario e incluso por exposición al medioambiente.
En el caso de Stevens, como en el de muchos otros pacientes, aún no es clara la razón de la aparición de su enfermedad. Lo que sí recuerda es que lo tomó por sorpresa y el diagnóstico fue demorado, y no precisamente por falta de atención médica.
“No se sabía qué era exactamente, si era una psoriasis o una alergia. La enfermedad es tan difícil de diagnosticar de buenas a primeras que fui sometido a muchas pruebas y pasé por varios tratamientos”, recuerda.
Miradas, preguntas y silencios incómodos, son algunos de los retos más comunes que tienen que afrontar los pacientes con enfermedades de la piel, y que, por más desagradables que sean, no se comparan con los síntomas y los tratamientos por los que pasó este bogotano.
Pronto entró a lo que él llama un “círculo vicioso”, en donde la piel descama y el único alivio, a veces involuntario, es la rasquiña, lo que resulta en irritación, heridas y más descamación que llevan, nuevamente, a comenzar el ciclo.
Momentos de desespero, cuestionamientos de quienes son testigos de las laceraciones en la piel y arrepentimientos por no haber parado a tiempo ante la rasquiña incesante, son algunos de los procesos que enfrentó Stevens.
“Hubo un momento en el que el círculo vicioso no se lograba detener, ni siquiera con los tratamientos”, que en su caso fueron cremas, corticoides, fototerapia y una dieta estricta. Ahí, al haber perdido el 70% de la epidermis de su cuerpo, sus médicos decidieron hospitalizarlo y ofrecerle un tratamiento intensivo con corticoides que, en tan solo una semana, le dejó ‘la piel de bebé’.
Cuando parecía que el viacrucis había terminado para Stevens, la angustia y el dolor de nuevo estuvieron presentes en su vida, el tratamiento con corticoides, como es común en varios pacientes, funcionó por tan solo un tiempo y ahí estaba de nuevo Stevens luchando con una rasquiña incontrolable, heridas en su piel, miradas incómodas y baja autoestima; síntomas que lo llevaron a su segunda hospitalización. “Volví a tener descamación y esta vez fue en un tiempo flash, en cuestión de días tenía otra vez la piel vuelta nada”, recuerda.
Las ilusiones y la esperanza de este joven estaban por el piso, pero las ganas de salir adelante ante esta prueba lo impulsaron a secar sus lágrimas, a soportar el dolor y la imprudencia de la gente, para seguir en la búsqueda de un tratamiento que de nuevo lo devolviera a la vida.

Epopeya por un tratamiento efectivo

Hubo un punto en que Stevens no podía suspender los corticoides porque si lo hacía su piel comenzaba a descamar inmediatamente. “Esta patología no es tan fácil de tratar, por lo que se hace necesario que los médicos usen diferentes tratamientos en los pacientes hasta conseguir el que resulta efectivo para cada necesidad, esta es una enfermedad difícil de diagnosticar y de tratar”, dice.
Además, el uso de los corticoides debe ser controlado, teniendo en cuenta los efectos secundarios que estos pueden causar en el paciente, tales como retención de líquidos, malestar estomacal, hipertensión, osteoporosis, hiperglicemia, entre otros. De ahí que este tipo de tratamiento, aunque en ocasiones es efectivo, no puede mantenerse por un largo período de tiempo.
Y fue, precisamente en la búsqueda de una solución a largo plazo, que un medicamento biológico disponible en Colombia le funcionó. “Cada quince días tengo que ser muy juicioso con la aplicación para mantener los resultados”, agrega.
La disciplina con el tratamiento y los cuidados adicionales que tiene Stevens le han permitido desde hace tres años volver a nacer, literalmente, pues además de tener una ‘piel de bebé’, que en ocasiones sufre alteraciones, con el paso por la enfermedad aprendió a valorar más los pequeños momentos, a disfrutar lo que parece normal para muchos como tomar un baño con agua caliente, sentir el sol, acariciar su piel, usar ropa oscura y caminar seguro, tranquilo y sin miradas suspicaces.
Actualmente la dermatitis atópica no tiene cura y esto lo sabe Stevens, quien hoy, a sus 47 años, ha logrado controlar muchos de los síntomas. Sin embargo aún se pregunta todos los días, sabiendo que su condición de salud es de por vida ¿Qué va a pasar si su cuerpo, tiempo después, no responde positivamente al tratamiento? O incluso, si decide tener hijos ¿heredarán su dermatitis atópica?
Ante tanta incertidumbre Stevens actúa como lo hacen quienes han enfrentado grandes retos, con valentía y positivismo. Y con el mérito de la experiencia recomienda acompañarse de cuidadores, no desfallecer en la búsqueda de un tratamiento efectivo de la mano de un especialista y, sobre todo, aprovechar la vida al máximo. “He vuelto a la vida, soy más productivo en mi trabajo y en mi día a día, siento que estoy viviendo una segunda oportunidad para hacer mejor las cosas y en especial para valorar más, no solo a los otros y a mi entorno, sino en especial a mí mismo, reconociendo que mi mente es más fuerte que el dedo que señala y que un diagnóstico”, concluye.
Para más información visite: www.tusaludbajocontrol.com

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