La rara enfermedad que hace que la piel crezca demasiado rápido parezca quemada

Los síntomas de esta enfermedad son: ampollas, enrojecimiento, descamación y costras en la piel.

Los síntomas de esta enfermedad se suelen manifestar desde que la persona es un bebé. Foto: allergykb.org

PERIODISTA01.08.2023 16:20 Actualizado: 08.08.2023 00:00

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A lo largo de los años se han conocido casos de personas con extrañas enfermedades, unas de las más difíciles de afrontar son las que están relacionadas con la piel, pues el órgano más grande del cuerpo.

Existe una enfermedad genética rara de la piel que provoca un engrosamiento y endurecimiento anormal de la capa externa de la piel, lo que le da una apariencia escamosa y áspera. Esta es la ictiosis epidermolítica un trastorno que afecta la producción de una proteína llamada queratina.

Según el portal ‘Medicina Salud Pública’, los síntomas suelen manifestarse desde el nacimiento y se puede representar como ampollas, enrojecimiento, descamación y formación de costras en la piel.

Aunque los síntomas pueden variar dependiendo de cada persona, generalmente se requiere de cuidados y tratamientos para mantener la piel hidratada y minimizar las molestias que se suelen generar. Esta enfermedad se suele presentar en aproximadamente en 1 de cada 200.000 - 300.000 recién nacidos.

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Asimismo, las personas que tienen esta enfermedad pueden desarrollar hiperqueratosis generalizada, un engrosamiento en la piel, en los pliegues de flexión. Esta también puede estar acompañada de eritrodermia, enrojecimiento generalizado en la piel. Además, suelen ser propensos a infecciones secundarias.

¿Cómo es vivir con esta enfermedad?

Rhiannon Morgan es una joven de 26 años que vive en Reino Unido y tiene esta extraña enfermedad en la piel. La ictiosis epidermolítica la hace más propensa a sufrir de ampollas y le genera dificultades de movilidad. Sin embargo, puede ir de un lado a otro con la ayuda de una silla de ruedas.

"Crecer con ictiosis se sintió como una batalla constante con mi propio cuerpo. Ser abrazado cuando era un bebé me hizo llorar de dolor, perdí el 70% de mi educación y estaba constantemente fuera del circuito con mis amigos debido a las hospitalizaciones. Aproximadamente, cinco horas de mi día se dedican al cuidado de mi piel", comentó la joven en el perfil de Instagram changingfacesuk.

Asimismo, reveló que algunas personas suelen acercarse a ella y preguntarle si se quemó o si se descuidó. También le recomiendan remedios para su condición, la cual hasta ahora es incurable.

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"Me llevó hasta los veinte años aceptar realmente quién soy. Aprender a amarte a ti mismo lleva tiempo, y eso está bien, porque hay ayuda disponible para evitar que lo hagas solo", comentó.

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En una entrevista con la BBC, Morgan reveló que fue diagnosticada desde su nacimiento, cuando las parteras notaron que su piel se desprendía fácilmente al pasar una toalla.

"Cuando nací, parecía tener guantes en las manos y calcetines en los pies, lo que era una señal reveladora de dónde me afectaría", afirmó. "Tuve mucha suerte de que me lo diagnosticaran al nacer, ya que pude recibir el tratamiento médico que necesitaba desde el principio", agregó.

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En la publicación en Instagram dice que él rechazó en la sociedad podría ser menor, si en la industria del entretenimiento se hacen cambios y empiezan a mostrar personas con diferencias visibles.

Por otro lado, ha asegurado que en el campo de la medicina también se debería considerar el bienestar mental de las personas con enfermedades visibles. “Me encantaría que a las personas se les ofreciera o se les indicara apoyo de salud mental junto con otras intervenciones médicas”, concluyó.

DANIELA LARRARTE ASAAD

REDACCIÓN ALCANCE DIGITAL

EL TIEMPO