Su hijo fue diagnosticado con un raro síndrome cuando era bebé y tuvieron que extirparle la mitad del cerebro

Cuando los médicos les dieron un diagnóstico, los padres de Felipe sintieron que entraban en una etapa difícil, marcada por la incertidumbre y el miedo. 

Durante meses, lloraron todos los días, sin saber qué camino tomar. Finalmente, una opción quirúrgica les brindó una última oportunidad para intentar cambiar el destino de su hijo.

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En 2014, María Marta Bertone, madre de Felipe, compartió su historia en un blog: “¿Cómo llega un papá o una mamá a pedir que realicen esta cirugía a su hijo, que le remuevan la mitad del cerebro a su pequeño? ¿Cómo uno llega a rogar que la adelanten, a contar los días que faltan para que empiecen con el procedimiento de anular la mitad del órgano que comanda las funciones vitales, las autómatas y las otras, las funciones que nos hacen hombres? Como llegan los papás de un niño de 17 meses a esperar-esperanzados una hemisferectomía”.

La situación comenzó en julio de 2010, cuando María Marta se levantó de madrugada para alimentar a su bebé. En ese momento, notó que no podía succionar con normalidad. A la mañana siguiente, cuando lo sentó en el carro, observó que su cabeza caía repetidamente hacia adelante, acompañada por un leve movimiento de los hombros. “Algo tan chiquito, pero a la vez tan claro como si apagaran un botón de la máquina que nos sostiene”, relató a 'La Nación'.

Preocupada, llamó al pediatra, quien minimizó lo que describía y le respondió: “Demasiado atenta, demasiado mamá helicóptero”. Sin embargo, los movimientos se repitieron esa noche, por lo que despertó a su esposo, Juan Manuel, para mostrarle lo que ocurría.

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Ante la persistencia de los síntomas, ó nuevamente a la pediatra, quien los remitió a un neurólogo. La espera para la consulta se prolongó por varios meses. Mientras tanto, las crisis se hicieron más frecuentes y prolongadas.

Finalmente, llegaron a una cita con una neuropediatra, quien realizó la evaluación clínica y ordenó un electroencefalograma. “Un viernes de fin de julio tuvimos cita con una neuro-pediatra que hizo la observación clínica, que me escuchó con tanto cariño que seguramente ya intuía todo el diagnóstico por la edad, la descripción de las crisis, la mirada clínica en la consulta, pero que no podía no pedir un electroencefalograma”.

El estudio confirmó que Felipe tenía síndrome de West, un trastorno caracterizado por espasmos epilépticos, hipsarritmia en el electroencefalograma y deterioro neuropsicológico.

El doctor Roberto Caraballo, consultor Honorario del Hospital Garrahan, explicó: “Las causas que pueden provocar este síndrome son de diferentes orígenes tales como lesiones cerebrales, causas genéticas, metabólicas, infecciosas u otras. El diagnóstico debe ser lo más temprano posible para iniciar un tratamiento con medicamentos enérgicos con el propósito de controlar las crisis y evitar el deterioro del paciente. En caso de que la causa fuera una lesión cerebral focal o unilateral y el paciente presente una hemiparesia contralateral a la lesión, indicamos la cirugía y se lleva a cabo una técnica quirúrgica llamada hemiferectomía cerebral que consiste en una desconexión de todo un hemisferio cerebral”.

El diagnóstico afectó profundamente a la familia. “Cuando escuchamos el diagnóstico entramos como en un lugar oscuro, aterrador, frío, donde el dolor te marca los huesos. Creo que lloré todos los días durante meses. No hay palabras para ver cómo el síndrome de West te va robando todo: la sonrisa que tiene tu hijo, la conexión de la mirada, el balbuceo. Te roba la esperanza. Es un monstruo que todos los días se lleva algo que aprendió, algo que tenía. Y si no eran los espasmos era la cantidad descomunal de medicación que tomaba”, expresó María Marta.

Intentaron controlar la enfermedad con fármacos “Pisábamos pastillas para poner en una jeringa, medíamos jarabes, probamos un mes de inyecciones diarias, pero nada funcionaba. La epilepsia volvía con más fuerza”.

Durante una consulta con el doctor Caraballo, el especialista les habló de una posible cirugía. “Se trata de una técnica quirúrgica que tiene por finalidad la desconexión total de un hemisferio cerebral. Se utiliza en pacientes que presentan epilepsia refractaria a la medicación donde la totalidad de un hemisferio cerebral está involucrado en la generación de las crisis convulsivas”, explicó el neurocirujano Marcelo Bartuluchi.

Los padres de Felipe buscaron información y aron a una organización en EE. UU. “El camino era claro: si nuestro bebé era candidato a cirugía la mejor opción era operarlo, los padres no se arrepentían de la operación, sino de no haber tomado la decisión mucho antes porque no se la habían ofrecido a tiempo o porque no se habían animado. Nada era mejor que la posibilidad de vivir sin crisis y con menos medicación”.

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Con 17 meses, Felipe fue operado. Desde entonces, no ha vuelto a tener crisis. “A nosotros nos alivió saber que había algo para hacer. Retomar algo de control en un destino impuesto que posibilitaba que mi hijo no sufriera más. Nunca imaginamos que además le iba a posibilitar vivir una vida plena, feliz y sana como cualquiera de nosotros. Claro que tiene desafíos propios, pero nada comparado con el dolor de vivir una enfermedad devastadora”.

Felipe cursa segundo año de secundaria, aprende inglés, juega fútbol, nada en aguas abiertas y compite en el Circuito Paralímpico Argentino. “Tres meses después de la cirugía fuimos a hablar a la escuela donde iba mi hijo mayor, (Ignacio) con mucho temor, para inscribirlo. Preparados para luchar que lo incluyan si era necesario. Y nos encontramos con un equipo directivo que siempre lo incluyó. El mensaje de la escuela antes de empezar fue: ‘Veamos que necesita Feli para aprender a leer y a escribir, no lo integremos hasta ver cómo le va en estos meses’”.

Fanático de Rosario Central, sigue a su equipo en el Gigante de Arroyito y ira a “Chacho” Coudet, “Gio” Lo Celso, Marcos Ruben y Di María. También disfruta de los videojuegos, las películas argentinas y la música de Los Redondos, Riff, Wos y Trueno.

María Marta fundó Fundhemi, una organización para familias con epilepsias poco frecuentes en la infancia y tratamientos quirúrgicos. “Brindamos herramientas informativas para la vida con un solo hemisferio, educamos sobre hemisferectomía, síndrome de West o epilepsia en general. Aportamos servicios de acompañamiento emocional, asistencia económica para familias con vulnerabilidades e indicación de cirugía, asesoramiento legal para el al derecho a la salud, realizamos guías educativas con profesionales de la salud, entre otras tantas cosas”.

Sobre el presente de Felipe, su madre reflexionó: “No hay un día que no demos gracias por cada día sin crisis. A veces, todo parece un sueño, nosotros firmábamos por el 10% de lo que después Felipe consiguió. Simplemente, queríamos que deje de tener crisis, que pueda dormir toda la noche seguida. Y pasaron 14 años sin crisis, Felipe es feliz y tiene una vida sana”.

ALEJANDRO GORENSTEIN

La Nación (Argentina) / GDA