James alucinó con actuación de Gio Moreno en Kings League
Anne Boyer y el cáncer en un mundo capitalista
La poeta estadounidense habla de Desmorir, su conmovedora y punzante reflexión sobre la enfermedad.
Boyer escribió el libro luego de que le diagnosticaran un agresivo cáncer de seno. Foto: Cortesía de la autora
Actualizado:
Existe una versión simplificada de la vida: naces, creces, a veces te reproduces y mueres. Tres o cuatro instantes, entrecruzados por costillares de risas, besos, amigos, enemigos, amores, champúes para la caspa, tragos amargos, resacas de plomo y un par de mascotas que morirán trágicamente, porque las mascotas solo pueden morir como un acto de tragedia. La vida: ir de un punto A a un punto B, sin desvíos ni nomenclaturas extras.
(Ingrese al especial: Escritores, reseñas y programación del Hay Festival 2022)
Y un día, exactamente una semana después de cumplir cuarenta y un años, vas al médico y en una pantalla aparece un tumor huracanado de luces y sombras, algo que te ve desde afuera, que te saluda desde aquello que te han enseñado a llamar exterior, una roca meteórica o alienígena que a pesar de todo está adentro tuyo, en tu seno, haciéndose tumor, piedra, muerte. Eso fue lo que le sucedió a la poeta y ensayista estadounidense Anne Boyer: un día era una escritora y madre, una mujer que usaba ropa cómoda en verano y que tenía amantes y enseñaba en la universidad, y al siguiente una paciente de cáncer de mama triple negativo. Un día pasó de tener que nacer, crecer y morir para agregar un paso extra a la ecuación, que se dice sencillo y fácil, pero que le costó dolor, dinero, tiempo y lágrimas: desmorir.
Le recomendamos leer: Jonathan Franzen: 'Hoy mi interés radica exclusivamente en los personajes'
Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista es un ensayo-memoria desde el diagnóstico a la remisión, que en 2020 ganó el Premio Pulitzer de No Ficción. El galardón no importa o al menos no mucho: con o sin él, este es un libro tremendamente bello y arrollador, como una patada de caballo en la quijada o el aguijón de una abeja en un ojo. Desmorir –y esto es lo importante– es una conversación sin tiempo ni geografías entre Boyer y las otras mujeres que han tenido que encajar un diagnóstico de cáncer de mama en sociedades capitalistas, sexistas y bélicas.
Boyer habla sobre su propio cáncer pero también sobre el de Susan Sontag, Rachel Carson, Audre Lorde, Kathy Acker y demás escritoras que reflexionaron con mayor o menor distancia sobre la enfermedad. Pero también es una charla con mujeres anónimas que habitan los foros de internet y que comparten sus experiencias, miedos, dolores, síntomas, avances, retrocesos, tratamientos y decisiones. Un testimonio narrado desde la primera persona que se desdobla como los pliegues de una figura de origami o como la rama de un árbol que busca la compasión de la rama vecina.
En Léxico familiar, Natalia Ginzburg crea un universo a partir de las palabras cotidianas y de las palabras nuevas que lo destruyen todo. ¿Cómo cambió su lenguaje con la enfermedad?
Una de las cosas más extrañas de ser diagnosticada fue el hecho de ser expuesta a este nuevo vocabulario. Un montón de palabras que me sonaban alienígenas, pero que debía hacer mías. Mi léxico particular tuvo que hacerle espacio al de los doctores, al de las enfermeras, al de los hospitales. Pero también hubo otra transformación y es que como enfermo empiezas a nombrarte a ti mismo de maneras que nunca imaginaste y que no quieres usar, porque te infantilizan o porque simplemente son palabras feas. Yo me resistí a esto, todavía lo hago. Era muy importante mantener mi propio vocabulario para entender lo que me estaba pasando y poder comunicárselo a los demás.
Le puede interesar: Wole Soyinka y los años de la niñez
Usted hace un recorrido por lo que otras mujeres escribieron sobre el cáncer, ¿qué hay de común en estas experiencias más allá de la enfermedad?
Me di cuenta de que la gente que escribe sobre la enfermedad lo hace más allá de la experiencia del deterioro o de la consciencia de estar enfermo. En realidad se escribe sobre qué es estar enfermo en un tiempo particular y en un lugar específico, lo cual es otra manera de preguntarse por una sociedad. Lo común a estas historias eran las miradas a los sistemas económicos, políticos, al lenguaje, a los acuerdos sociales, al valor que se les daba o no a los cuerpos. Esto fue lo que realmente me sorprendió. La enfermedad no era enfermedad, sino una manera de pensar sobre el significado de la realidad misma. Por ejemplo, en la Antigua Roma las personas vivían esta experiencia en templos, atentos a sueños premonitorios y con la esperanza de que una serpiente se frotara contra sus cuerpos para curarles todos los males. Estar enfermo no era algo únicamente físico: iba más allá, a aspectos místicos, divinos y mágicos. En contraposición, está la experiencia de Audre Lorde, quien tuvo que luchar contra sistemas de opresión y cuyo cáncer se miró a través del lente de una sociedad racista y sexista que siempre la había alienado.
Como usted escribe, existe la ilusión de la igualdad: no es lo mismo estar enfermo cuando se es hombre que cuando se es mujer; y no es lo mismo un cáncer de mama para una mujer blanca que para una mujer negra, para una mujer rica que para una mujer pobre, para una mujer casada que para una mujer soltera…
Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista. El libro es publicado en español por Sexto Piso. Foto:Archivo particular
Mucho de esto tiene que ver con la forma específica de capitalismo que tenemos acá en los Estados Unidos, en el cual la brecha entre ricos y pobres es sencillamente inimaginable y brutal. Este es un lugar en el que los millonarios tienen unas riquezas más allá de lo que históricamente se consideraba riqueza. Y lo que esto produce es que la pobreza también sea hiperbólica, con personas a la deriva y sin ninguna manera de protección. Hay un puñado de seres humanos que tienen que seguir con las dinámicas capitalistas así estén muriendo de cáncer. El mito fundacional de esta nación es que todas las personas nacen siendo iguales y que con un poco de trabajo duro podrán obtener lo que quieren, pero la realidad es otra, esto es una mentira que beneficia a quienes ya lo tienen todo. Se nos dice que toda forma de pobreza y enfermedad es culpa de quienes sufren, no de la sociedad que permite que estas cosas ocurran.
Es muy interesante escuchar a una estadounidense criticar el sistema capitalista. Desde fuera se nos ha vendido la idea de que este es el modelo a seguir. ¿Por qué era importante para su testimonio contar los atropellos del sistema de salud y del capitalismo?
Empecé a escribir y temí que las cosas que yo decía no fueran socialmente aceptables en los Estados Unidos. Así que pensé que solo tendría unos pocos lectores: los intelectuales, los artistas, uno que otro demócrata. Fuera de este nicho, era poco probable que alguien quisiera leer las cosas que yo tenía que decir sobre el sistema de salud estadounidense. Pero yo estaba tan enojada por todas estas cosas que veía, escuchaba y vivía que no podía quedarme callada. Y no solo porque yo padecí todo esto, sino porque había otras personas que atestiguaban con sus experiencias el fracaso de esta realidad. Sabía que si sobrevivía solo tenía que hacer una cosa: decir la verdad. ¡Al carajo las consecuencias! Si nadie quería leer el libro o abrir la discusión, si los estadounidenses me querían odiar por escribirlo, no me importaba. Me sentía en deuda con los otros enfermos, pero también con los seres queridos que me cuidaron y me ayudaron a sanar. Tenía que contarles qué maquinaria perversa había tras tanto padecimiento, tras tanto dolor.
Cuando decidió escribir Desmorir, ¿lo hizo con un plan en mente o todo fue surgiendo a medida que escribía?
Logré escribir cuando acepté que la única forma en que debía y podía hacerlo era si lo hacía como lo que soy, una poeta.
Mi plan inicial era escribir un libro muy seco, sencillo y poco elaborado. Pero eso no funcionó. No sé por qué creí que podía hacerlo, pero recuerdo que pensé “aunque soy una poeta, escribiré este libro sin poesía, de una forma más periodística, tengo que ser objetiva”. Siempre terminaba con un desastre entre las manos y una parte de mí perdía la fe en si sería o no capaz de contar mi historia. Sin embargo, logré escribir cuando acepté que la única forma en que debía y podía hacerlo era si lo hacía como lo que soy, una poeta. Debía encontrar placer en el lenguaje, así mi cuerpo fuera un amasijo de dolor. Quizá fuera más difícil para los demás leer la enfermedad como belleza, pero tenía que ser fiel a mí misma y a mi instinto. “No puedo ser otra, no puedo ser otra”, me repetí. Y el resultado es este libro en el que mezclo mi cotidianidad con el cáncer con sueños, poesía, voces de otros lugares y tiempos.
En la historia de las artes y de la literatura ha habido esta tensión sobre si es posible o incluso moral narrar el horror, el dolor, la fealdad por medio de la belleza. Susan Sontag, si bien hablaba de la violencia, decía que el dolor ajeno era inenarrable y mucho menos algo hermoso. En el caso de Desmorir es su propio dolor, de nadie más, y aun así hace parte de este debate. ¿Por qué era tan importante para usted encontrar belleza en medio del horror?
No podría haber terminado este libro sin algo que me motivara, sin algo que resonara en mis huesos más allá de la simple experiencia de que este era mi cáncer. Así que necesitaba refugiarme en mi amor a la lectura y a la imaginación. Es imposible hablar de la fealdad con el lenguaje mismo de la fealdad. Para mí es algo impensable, una suerte de claudicación literaria. Y no era darle a lo feo belleza, sino un acto de amor propio: cada palabra de Desmorir era un acto de amor hacia mí misma. Entiendo por qué para muchos es impensable escribir sobre el dolor, la violencia, el horror: te puede lastimar, puedes perder algo de ti en el proceso. Así que no solo debía escribir sobre estar enferma, porque mi responsabilidad era también sanar. La belleza me dio esa posibilidad. Pero también hubo razón para buscar la belleza en el poso de la fealdad: el mundo no es solamente eso. ¿Por qué luchamos en contra de lo vil? Porque creemos en una realidad mejor. Yo no escribí este libro, sobre un sistema perverso y una enfermedad terrible, únicamente para decir “este es el fin”. Mi intención era imaginar el mundo a través de la belleza. Lo contrario hubiera sido deshonesto. Es muy fácil escribir sobre los tiempos oscuros, lo difícil es escribir sobre la luz que ha de venir.
Le recomendamos leer: Irene Vallejo: viaje por los orígenes del libro
Usted no solo leyó biografías de mujeres con cáncer o literatura especializada, sino que también buscó en blogs, videos de YouTube, panfletos médicos, etc. ¿Por qué era importante incluir estas experiencias digitales?
Sin importar si disfrutamos del arte o no, la mayoría de personas enfermas vamos al internet para buscar claridad. Cualquier ser humano busca en Google “qué significa tener dolor de garganta”. Incluí estas experiencias porque las mujeres que las escribían me enseñaron muchísimo sobre qué tratamientos había, cómo funcionaban, qué riesgos o beneficios tenían, cómo debía cuidar de mí misma. Estas mujeres me enseñaron sobre mi propia mortalidad de la misma manera en que Susan Sontag u otras pensadoras me enseñaron con sus libros. El dolor contemporáneo es igual de valioso al que padecieron las figuras históricas. Además, necesitaba representar la complejidad amorosa de estos tiempos en los que unas completas desconocidas, mujeres del común, se unían para apoyarse y ayudarse a sanar. Era impensable no acoger este relato colectivo.
Anne Boyer nació en Kansas, en 1973. Su poesía ha sido traducida a varios idiomas. Foto:Cassandra Gillig
En Desmorir esto es una manera de descolocar el poder medicalizante que pide pacientes sumisos. Usted, gracias a estos testimonios, ‘enfrenta’ a los médicos y pasa del rol pasivo a uno más rebelde. ¿Qué tan difícil es esto? ¿Por qué es necesario cuestionar la autoridad?
En mi experiencia fue algo muy complicado, porque te enseñan que no puedes enojar a tu médico. Pero al mismo tiempo yo quería vivir. El tratamiento que me ofrecían era incierto en muchos casos, mientras que aquel otro que me istraron, y que aún estaba en desarrollo, tenía mejores opciones de supervivencia. Más que una confrontación de egos, mi doctor y yo éramos dos personas que se sentían mal: yo por cuestionar su autoridad y él por no estar a la altura de mis expectativas. Como paciente, sabes que puedes estar equivocado. Yo podía leer muchos estudios, comparar testimonios, pedir opiniones entre mis amigos. Pero siempre está la posibilidad de no estar haciendo lo médicamente “correcto”. Y al otro lado hay otro ser humano, un médico que no fue entrenado para lidiar con esto. El ejemplo actual es que muchos pacientes con covid piden tratamientos que no existen o no sirven. ¿Cómo te enfrentas a eso? ¿Cómo llevas una vida en la que los familiares de los pacientes te culpan de la muerte de su ser querido y dicen que no hiciste lo suficiente? Esta es una situación dolorosa, pero los pacientes también tienen una voz y deben usarla cuando creen que es lo necesario. Este es un campo de tensiones y no hay una respuesta correcta.
Un libro que es un ícono sobre el tema es La enfermedad y sus metáforas, de Sontag. Cuatro décadas después, seguimos usando un lenguaje bélico a la hora de hablar de la enfermedad, poniendo el peso del “fracaso” en la persona y no en el sistema. ¿Por qué hemos hecho tan poco avance en el lenguaje que usamos para hablar del cáncer u otro padecimiento?
Yo no escribí este libro, sobre un sistema perverso y una enfermedad terrible, únicamente para decir 'este es el fin'.
Esta es una de esas raras instancias en las que el problema no es el lenguaje en sí mismo, sino la sociedad en la que este lenguaje se genera. Bajo esta perspectiva, no tenemos que preguntarnos sobre cómo cambiamos las palabras, sino sobre de qué manera podemos cambiar al mundo. En Estados Unidos hablamos desde una lógica de la competencia, la violencia y lo militar. Así que no es raro que si alguien se enferma en este país, se le aliente desde un idioma castrense. Toda mi vida la he pasado con una sucesión de guerras estadounidenses en el fondo de mi cotidianidad. Yo no me enfermé en una tierra de paz, sino en una nación que ha basado su mitología en la dialéctica de la guerra, imperialismo y armas. Por eso no es extraño que al enfermo se le mire con suspicacia, de manera vigilante: ¿está luchando lo suficiente contra su enfermedad o se está rindiendo ante ella? Es aterrador saber que las pantallas que usan los drones para bombardear son las mismas que se usan para ver por primera vez tu cáncer. Así que este es un problema que va mucho más allá del lenguaje, sino de la sociedad misma que lo genera y que no cree que todas las vidas valen lo mismo.
Es casi imposible pensar un lenguaje del amor en un país en el que las vidas de las personas racializadas, las mujeres y los colectivos LGBTIQ+, por mencionar algunos casos, no valen lo mismo a los ojos de un hombre blanco y rico. No es tan raro, entonces, que el cuidado se asocie con la guerra, el ataque y la defensa
Totalmente de acuerdo. En los Estados Unidos hay un montón de relaciones internas y complejas entre las diferentes clases y grupos sociales, pero todo esto pasó a un segundo plano con el siglo XX y el inicio del XXI, con la “guerra contra el terror”. Nos volcamos de una manera extrema sobre lo que pasaba en el resto del mundo y la forma en que ese resto del mundo nos veía. Esto se tradujo en un gasto militar exorbitante, mientras se descuidaba a las personas dentro del país. Todas estas tensiones no son nuevas, vienen de décadas atrás, pero se ignoraron hasta llegar a este punto en el que esta es una nación en crisis, social y económicamente: protestas sociales, inflación, la precarización por parte del sistema de salud que no tiene los suficientes fondos para atender a sus pacientes con dignidad. Una parte de mí siente que no debería hablar de estas cosas, pero me enoja que un país que despliega tanto poderío se permita tener una crisis sanitaria tan grave como la que estamos viviendo.
Regresando al tema de la enfermedad, ¿qué tanto transforma el tiempo, el día a día, la cotidianidad?
La enfermedad solo es otra instancia en la que te das cuenta de que el capitalismo no funciona como la vida real.
¿La manera en que la enfermedad va por un tiempo propio y el sistema por otro? ¡Demasiado! Es un cambio enorme, una bifurcación terrible. Una contradicción, porque una cosa es vivir y otra diferente es vivir en un sistema capitalista. Aunque esto no solo sucede con la enfermedad: una mujer tiene un hijo, debe velar por el bienestar de esta personita en sus brazos, pero al tiempo hay trabajo, deudas por pagar, obligaciones. Y esta personita no puede ajustarse a los tiempos del capitalismo, simplemente porque no son naturales. Incluso con el enamoramiento sucede algo parecido, porque los tiempos del amor no son los mismos que los del capital. La enfermedad solo es otra instancia en la que te das cuenta de que el capitalismo no funciona como la vida real. Cuando yo enfermé, no podía dejar de trabajar, porque acá no existen tales cosas como las bajas por enfermedad más allá de un par de días. El sistema me exigía estar mejor, pero al mismo tiempo no me permitía el espacio para hacerlo.
Sontag tomó distancia de su propio cáncer para hablar del cáncer, en cambio usted habla en primera persona. ¿Por qué hacerlo así?
No fue fácil, fue algo doloroso. Hubiera preferido no hacerlo, intenté alejarme de mí pero me sentía deshonesta. Yo era una más entre una multitud de personas con cáncer, con miedo, con incertidumbre y mucho dolor. No era una escritora omnisciente que venía a contar desde afuera qué es tener cáncer, sino alguien que estaba en esa posición. Hubiera sido mejor, pero no: tenía que escribir como una madre, como una profesora, como una mujer con cáncer. Sin embargo, esto no significa que sea un libro sobre mí. Uso el yo pero no es mi experiencia, porque esto tampoco hubiera sido honesto. Vivo en un planeta con miles de millones de personas que escriben, hablan, comparten sus historias en redes sociales. Solo podemos narrarnos de manera colectiva. Al final, no hay nada más aburrido que hablar de uno mismo.
Este acto de honestidad me recuerda algo que dice Siri Hustvedt: toda escritura del yo finalmente es una escritura del tú, un acto de comunicación con el otro...
Eso era lo que estaba en mi mente a cada página que escribía: tengo que hacerlo porque tú existes. Este libro es necesario por tu presencia, quien sea que seas, este libro es para ti. Escribir es difícil, pero cada libro en mi biblioteca es el resultado de alguien que puso tiempo y esfuerzo para que sus palabras llegaran hasta mí. Espero que mi libro sea visto de la misma manera.
*La conversación de Anne Boyer en el Hay Festival será el 30 de enero en el Teatro Adolfo Mejía, a las 6 p. m.
Sigue toda la información de Lecturas Dominicales en Facebook y X, o en nuestra newsletter semanal.
Conforme a los criterios de
Temas relacionados
Sugerencias
EL TIEMPO GOOGLE NEWS
Síguenos en GOOGLE NEWS. Mantente siempre actualizado con las últimas noticias coberturas historias y análisis directamente en Google News.
EL TIEMPO WHATSAPP
Únete al canal de El Tiempo en WhatsApp para estar al día con las noticias más relevantes al momento.
EL TIEMPO APP
Mantente informado con la app de EL TIEMPO. Recibe las últimas noticias coberturas historias y análisis directamente en tu dispositivo.
SUSCRÍBETE AL DIGITAL
Información confiable para ti. Suscríbete a EL TIEMPO y consulta de forma ilimitada nuestros contenidos periodísticos.
Ponte al día
Mis portales