Así es la vida de una niña con enfermedades huérfanas

Luz Ángela, una pequeña cartagenera, nació prematura, a los 7 meses de gestación, y con varias condiciones médicas inusuales: cardiopatía, epilepsia y parálisis cerebral infantil. Ocho años después, su paso por los hospitales ha sido más que frecuente.

Esta es la historia de solo una de las miles de personas que padecen enfermedades consideradas raras o poco comunes, las llamadas enfermedades huérfanas, cuyo día se conmemora 28 de febrero con el fin de crear conciencia sobre estas condiciones médicas, así como promover el al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna de estas enfermedades.

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Y es que tener una condición como esta no es nada sencillo. Bien lo saben Luz Ángela y su madre, Vanesa Hilders. Cuando la pequeña apenas tenía dos años y medio de edad, y luego de pasar muchas veces por intubaciones, traqueotomías y catéteres, la salud de la menor pasó por su mator prueba.

Así lo recuerda Vanesa: “Ese día Luz Ángela tuvo 9 paros. Los médicos dijeron que ya no había nada más qué hacer porque la intentaron reanimar sin éxito, al final ocurrió un milagro”.

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Contra todo pronóstico, la menor sobrevivió tras ser atendida por médicos de la EPS Coosalud, en la cual recibe atención desde entonces.

Pese a eso, los problemas de salud de la pequeña no terminaron ahí. “Nosotros no entendíamos por qué Luz Ángela cada vez que salía del hospital a la casa, en Cartagena, recaía casi que inmediatamente”, cuenta su madre.

Las causas se fueron revelando de a poco. En la Fundación Valle del Lili, en la ciudad de Cali, donde la familia vive desde 2019 tras ser remitida por la EPS Coosalud, a Luz Ángela le diagnosticaron fibrosis quística. Se trata de una extraña enfermedad que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), solo está presente en uno de cada 15.000 habitantes.

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Poco tiempo después, le diagnosticaron otra enfermedad huérfana: inmunodeficiencias primarias, una condición que se presenta aproximadamente en una de cada 1.200 personas.

A pesar de tales noticias, el de Luz Ángela es un caso poco común no solo por su diagnóstico sino también por la pronta atención que recibió, que no solo la ha llevado a salvar su vida sino que también le ha permitido pasar ya más de un año sin ser hospitalizada.

Los profesionales médicos de la EPS descubrieron que el clima de Cartagena afectaba la salud de la menor y por ello recomendaron el traslado a Cali, lo que de acuerdo con Vanesa, salvó la vida de su hija.

“Quiero agradecerles a los doctores porque me han hecho sentir bien, además ellos han logrado que ya pueda comer, caminar y hacer de todo lo que me gusta”, dice, entusiasmada, Luz Ángela.

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Esas son sus palabras a poco menos de un mes que falta para cumplir años, que esta vez no pasará en un hospital, como sí tienen que hacerlo muchos otros con padecimientos similares.

Vanessa, su madre, aprovechó para enviar un mensaje a quienes cada día luchan con una condición médica rara: “Los invito a aferrarse a la vida y a sus seres queridos. Sí se puede salir adelante ante estos problemas graves de salud, ustedes son el futuro del mundo frente a las adversidades. Mi hija es una guerrera y un ejemplo a seguir. Mi hija no tiene una, sino dos enfermedades huérfanas y ella todos los días lucha y lucha por seguir adelante”.

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