Hemofilia: la información es clave para una atención integral

La culpa, el estigma y el temor a la hora del diagnóstico son los principales sentimientos que afrontan las personas con hemofilia en Latinoamérica, por lo que es necesario informar sobre el padecimiento y crear políticas públicas enfocadas a una atención integral.

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“Tuve que afrontar momentos de mucho dolor y sentimientos de culpa que se intensificaban cuando llegaba al hospital o a la escuela de mi hijo, y veía que todos se aterrorizaban de la condición”, señaló en un testimonio Adriana Angamarca, madre de Adrián, un ecuatoriano que vive con hemofilia A severa.

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La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre, lo que puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida.

Las personas diagnosticadas con esta condición presentan hemorragias luego de lesiones (internas o externas) o cirugías, por lo que su cuidado es primordial y debe enfocarse en prevenir y priorizar el tratamiento oportuno, en caso de que se dé alguna situación desafortunada.

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En Latinoamérica, tan solo en 2020 se identificaron 55.287 personas que padecen esta enfermedad, pero se estima que al menos 103.000 viven con esta condición. Sin embargo, el alto desconocimiento sobre la hemofilia en la región ha derivado en que las personas sean estigmatizadas, pues se sabe que las mujeres son portadoras de la enfermedad y la transmiten a sus hijos, por lo que cargan con un sentimiento de culpa a lo largo de sus vidas.

Aunado a ello, la hemofilia conlleva costos adicionales, relacionados principalmente con su tratamiento y convivencia permanente, lo que puede incrementar cuando no se tiene a la atención integral.

Conscientes de la necesidad de dar a conocer la enfermedad y la situación que viven las personas con hemofilia y sus familiares, mujeres portadoras, impulsadas por Roche América Latina, crearon la comunidad Madres eXtraordinarias.

Se trata de un espacio que busca empoderar a madres, hijos e hijas para tener una vida activa y productiva, y ayudarles a seguir luchando por una mejor calidad de vida y una atención integral.

Entre ellas han logrado ser un motor para que se conviertan en líderes de grupos de apoyo que velan por los derechos y una mejor calidad de vida. Blanca Corona, mamá de Emilio de 10 años y quien vive en México, encontró gracias a esta iniciativa una luz y un camino a seguir, luego de verse obligada a suspender sus estudios universitarios para dedicarse al cuidado de su hijo.

Gracias a mejoras en la atención y calidad, hoy tiene el tiempo para graduarse como ingeniera ambiental. “Podemos controlar la hemofilia, ya esta no nos controla, y podemos unir esfuerzos para ampliar el foco en su educación. Es importante que los enfermos sientan el apoyo nuestro, de darles alas y que tengan sueños por qué luchar y pueden llegar hasta donde quieran”, afirmó.

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Mientras que la colombiana Olga Chica, madre de dos hijos con hemofilia, consideró que Madres eXtraordinarias la ayudó a enfrentar la enfermedad de sus hijos, hacerlos adultos independientes, sin limitaciones y sin ser victimizados.

“Haberlos acompañado en ese camino, y sin que la condición se hubiera convertido en una limitación, me hace sentir aún más orgullosa porque puedo verlos hoy como hombres felices y agradecidos por los logros obtenidos inclusive dentro del mundo de la hemofilia”, indicó. Finalmente, la boliviana Elizabeth Burgoa, quien tiene tres pequeños con hemofilia, indicó que fue fundamental la educación e información para afrontar este padecimiento.

“El diagnóstico oportuno puede evitar dolor y gastos. Educar al cuerpo médico es importante para que conozcan la patología entre equipos multidisciplinarios, garantizando una mejor calidad de atención a las personas con hemofilia”, finalizó.

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