El hombre que 'escribe' con los ojos

Raúl Ordóñez aprendió a escribir con los ojos para permanecer en o con el mundo. Desde hace once años su mirada le sirve para hablar con su esposa, Diana Corrales, y con las enfermeras que lo cuidan las 24 horas. Así, juntando y separando sus párpados, les pide que abran o cierren la puerta corrediza de la habitación de su casa en Jamundí, Valle del Cauca, y que le suban a la cama a su hija, Gabriela, de 5 años.

A este extenista caleño, que ayudó a formar en Estados Unidos a estrellas mundiales del deporte blanco como Andre Agassi y Monica Seles, le diagnosticaron en el 2006 esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la misma enfermedad que padecía el científico Stephen Hawking, recientemente fallecido. Tenía 38 años.

Raúl está atrapado en un cuerpo que no le obedece, igual que Jean-Dominique Bauby, el periodista francés cuya historia se relata en la película La escafandra y la mariposa. En ella se detalla cómo el hombre sufre un accidente vascular y despierta de un coma para enterarse de que una falla irreparable en el tronco cerebral hace imposible la comunicación del cerebro con las funciones motrices. En el caso de Raúl, la ELA había comenzado a manifestarse mientras él caminaba en una playa de Sarasota, en el estado de Florida. Una tarde de abril del año 2004 se desplomó de un momento a otro, pero se puso de pie inmediatamente. Sin embargo, una semana después, al despertarse notó que estaba cojeando de la pierna derecha.

“Sentía como si estuviera caminando apoyado en la punta del pie, y supuse que esto se debía a que había dormido mal y bocabajo”. Estas palabras las ha escrito parpadeando y forman parte de las cerca de 115.000 que reposan en 200 páginas de un libro en el cual cuenta su vida y para el que está buscando una editorial que lo publique. Un libro en el que relata su historia de lucha y esperanza, en medio de una enfermedad tan compleja, y en el que recuerda sus épocas de gloria en el tenis.

Raúl ha escrito gracias a un sistema que ideó cuando se enfrentó al hecho de que no pasaría mucho tiempo antes de que le fuera imposible volver a hablar, ya con el diagnóstico. Entonces, su voz ya brotaba con dificultad en un hilo delgado, y era difícil comprender lo que decía. Por eso decidió explicarle a su esposa el método en el que había estado pensando. Le dictaría mensajes pestañeando, y sus ojos serían el instrumento mediante el cual seguiría expresando sus ideas.

Por esta razón, de una pared de su cuarto cuelga un tablero blanco en el que se leen, escritas con marcadores de colegio, tres hileras llenas de símbolos. La primera, señalada con el número 1 a la izquierda, tiene a continuación una lista de letras de la A a la L. La segunda, con el 2, va de las letras M a la V; y en una más, marcada con el 3, están la W, la X, la Y y la Z al lado de abreviaturas que significan ‘por’, ‘para qué’, ‘por qué’ y del signo de número. Diana comenta que Raúl “se volvió un rayo y en un momentico escribe”.

“El tablero está como guía, pero ya nos lo sabemos de memoria. Es para las terapeutas y para los familiares de Raúl; pero yo ya lo tengo en la cabeza. Me sé las letras que van en cada fila, y es él con su pestañeo el que nos indica qué fila y qué letra quiere”, dice Diana, que en voz alta intenta adivinar los mensajes que su esposo desea enviarle.

Ella comienza por el número uno. Si Raúl no cierra los ojos, Diana sigue nombrando en orden todas las letras hasta que le llega el turno a la que él ha elegido y entonces pestañea. De la misma manera, Diana continúa con cada hilera hasta que las palabras y las frases van cobrando sentido en sus cuerdas vocales.

Este sistema de comunicación todavía está vigente a pesar de que hace un par de años a su casa fue enviada una silla de ruedas similar a la que Stephen Hawking empleaba para transmitir su pensamiento a través de una pantalla y una voz computarizada.

La máquina de Raúl lee el movimiento de sus ojos hasta que las palabras brotan de un parlante con el ceceo característico que se emplea en España para pronunciar las letras c y z. Fue un regalo que desde Estados Unidos le hicieron llegar amigos suyos como el ex número uno del mundo Andre Agassi; Nick Bollettieri, el entrenador que formó a campeones entre los cuales figura el mismo Agassi; y el extenista alemán Tommy Haas.

“Hola, mi hermano del alma. ¿Cómo estás? Quiero contarte que estamos organizando una fiesta para celebrar mis 50 años y nada me haría más feliz que verte ese día. Va a ser el 13 de octubre, de la época disco, así que alista la pinta”.

La mayoría de sus amigos los ha hecho gracias al tenis, deporte que conoció a los 9 años, en el verano de 1977. Raúl vivía en Terrón Colorado, un barrio popular ubicado en las laderas del oeste de Cali. Su hermano mayor, William, lo invitó un día al Club La Ribera, donde él era profesor de tenis. “Me llamó mucho la atención este deporte y sin pensarlo dos veces empecé a trabajar como recogebolas en el club”, dice Raúl en su libro.

Ganó su primer campeonato a los 14 años. Era uno para recogebolas. De ahí en adelante vendría una carrera exitosa que lo llevó a representar a Colombia en los Juegos Panamericanos de Indianápolis, en 1987. Ya era un tenista reconocido en Colombia, y, por intermedio de Joaquín Drada, su entrenador y mentor desde sus tiempos de recogebolas en el Club La Ribera en Cali, el nombre de Raúl llegó a oídos de otro caleño, Gabriel Jaramillo, entonces director de tenis en la academia de Nick Bollettieri, en Bradenton, Florida.

De Indianápolis viajó a la fábrica de campeones de Bollettieri y allí se ganó la confianza de Nick, quien le asignó la tarea de foguear a sus pupilos más talentosos antes de los torneos. Muchas veces deslumbró con su revés y su rápido movimiento de piernas al enfrentar a Agassi y a Jim Courier. “Nick siempre me decía que ellos iban a ser los mejores. Yo sentía que estaba al mismo nivel de ellos y hasta les ganaba”, afirma Raúl en su libro.

En la academia su fama creció, y no pasó mucho tiempo antes de que se dedicara a acompañar a los torneos a Monica Seles, quien luego se convertiría en número uno del mundo, y a la sa Mary Pierce. También volaba con la rusa Anna Kournikova, a quien en sus tiempos libres durante los viajes le enseñaba a hablar español y a bailar.

Ella pagó los 25.000 dólares que costó alquilar el avión ambulancia que condujo a Raúl de Bradenton a Cali el 10 de septiembre de 2006, cuando ya él no se pudo mover más.

Desde mayo de aquel año, Raúl solamente puede alimentarse por una sonda que termina en su estómago. Y, anticipando que sus pulmones dejarían de comprimirse y dilatarse para darle oxígeno, el 22 de marzo de 2007 se le practicó una traqueostomía con el fin de que un ventilador mecánico respirara por él.

Ahora, en Colombia, su rutina diaria después de despertarse debería empezar con una terapia de fonoaudiología, pero hace tres meses no la recibe debido a que la terapeuta renunció alegando que la IPS le cambió sus condiciones de trabajo.

Aparte de cinco latas de alimento cada día, toma vitaminas y una cascada de medicamentos: tres por la mañana antes de comer; tres al mediodía y por la noche, otros cuatro. Ninguna de esas medicinas sirve para combatir la ELA, sino para prevenir gastritis, problemas circulatorios, depresión y evitar la producción excesiva de saliva. Además, le ponen una inyección y gotas en los ojos contra la resequedad.

Según Diana, Raúl ha desarrollado mucha paciencia para lidiar con el sistema de salud. El principal inconveniente es el proceso que hay que seguir para que les autoricen desde una gasa hasta los medicamentos que son más regulados.

A pesar de esas dificultades y de vivir conectado a una máquina, Raúl encuentra alegría en momentos simples: en la carrera de Gabriela hacia su cama para darle besos; cuando la ve jugando tenis desde su silla de ruedas o cuando pasa horas con ella frente al televisor viendo programas de dibujos animados. La ELA tampoco le ha arrebatado las ganas de ayudar a los demás. Todo el tiempo piensa en cómo hacer crecer la fundación que lleva su nombre, gracias a la cual 40 niños de escasos recursos reciben clases gratuitas de tenis en Jamundí.

Impulsar su fundación es el legado que le quiere dejar a Gabriela. “Quiero que mi hija se sienta orgullosa de mí por lo que soy; no por lo que fui”, comenta Raúl en la voz de Diana. Como un bálsamo, ella llegó a la vida de Raúl el mismo año en que apareció la enfermedad. Desde entonces han estado juntos. Una mirada bastó para que se enamoraran, y con los ojos se siguen amando y escribiendo su historia.

Si conocen testimonios de pacientes que merezcan ser contados, favor escribir a [email protected] y a [email protected].

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Según la Asociación ALS (ELA, en inglés), las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo.

Con el tiempo, la degeneración de las neuronas motoras causada por la ELA ocasiona la muerte de estas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos, y, debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes pueden quedar paralizados en las etapas finales de la enfermedad.

JUAN URIBE