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Niño con enfermedad huérfana falleció por falta de un medicamento: 'Luché 10 años por mi hijo y en medio año me lo quitaron'

La madre del menor sostuvo que la entrega de las medicinas fue oportuna hasta hace pocos meses.

Luz Ángela Parra Foto: Captura de video de X

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Fernando Umaña mejía

PERIODISTA27.09.2024 17:21 Actualizado: 28.09.2024 00:00

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Los pacientes con enfermedades huérfanas son algunos de los s del sistema de salud más afectados por las autorizaciones de los medicamentos que necesitan para sobrevivir o tener una mejor calidad de vida. En las últimas horas falleció un niño de 11 años, según sus padres, por la falta de un fármaco.

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Por medio de su cuenta en la red social X, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras reveló el caso de Juan Manuel, un niño de 11 años que según la entidad, falleció "por la falta de un medicamento financiado con presupuestos máximos... ¿Cuántas muertes más están esperando?"

La Federación señaló que "la negligencia de este Gobierno está matando a los más vulnerables".

¿Qué pasó con el medicamento?

Juan Manuel padecía la enfermedad de Gaucher tipo 3 y, además, sufría de epilepsia refractaria y apnea del sueño.

Según MedLine, la enfermedad de Gaucher es una patología hereditaria poco frecuente en donde una persona no tiene una cantidad suficiente de una enzima llamada glucocerebrosidasa. Esto causa una acumulación de sustancias grasosas en el bazo, hígado, pulmones, huesos y, a veces, en el cerebro.

La mamá de Juan Manuel, Luz Ángela Parra, relató que desde sus seis meses de edad el niño recibió los medicamentos necesarios para tratar sus enfermedades, pero hace dos meses comenzaron las dificultades para reclamar los medicamentos.

"No es justo que durante 10 años y medio yo haya luchado por mi hijo, y en menos de medio año me lo hayan quitado. Por culpa de algo istrativo, algo político, pero tenían que respetarle la vida a mi hijo y a los que hay detrás de él", reclamó Luz Ángela.

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Los analgésicos suelen afectar al intestino, causando una leve inflamación leve. — Medicamentos. Foto:iStock

La mujer recalcó que su hijo tenía derecho a sus medicamentos, "no valoran la vida de estos pacientes (con enfermedades huérfanas)", afirmó.

Necesitaba tres pastillas cada 8 horas

Luz Ángela subrayó que la entrega de las medicinas que requería su hijo siempre fue oportuna. Incluso, los llamaban desde las farmacias para avisarles que los medicamentos ya estaban disponibles y podían pasar a reclamarlos. Pero esta situación cambió drásticamente en los últimos meses y ya no les daban los medicamentos.

@petrogustavo la negligencia de este gobierno está matando a los más vulnerables. Juan Manuel falleció por la falta de un medicamento financiado con presupuestos máximos...¿Cuántas muertes más están esperando? @MinSaludCol @CConstitucional @MinHacienda 🚨 #MuerenPacientes #SOS👇🏻 pic.twitter.com/zPYc3x9Lfn
— Federación Colombiana de Enfermedades Raras (@Fecoer) September 27, 2024

Para la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, debido a la actual "crisis del sistema de salud, hay negligencia y desabastecimiento de medicamentos".

El niño necesitaba para sobrevivir a sus enfermedades 30 milígramos, tres pastillas, cada ocho horas.

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