Autismo: un diagnóstico que no es una etiqueta

El 2 de abril se celebra en el mundo el Día de Concienciación sobre el Autismo, que busca aumentar la conciencia sobre esta condición permanente derivada de un trastorno neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro.

Juan José Castellanos, por ejemplo, no dispone de lenguaje verbal porque tiene una dificultad para expresar con palabras aquello que comprende; se vale de la lectura y la escritura para interactuar con los demás. Sin embargo, la fluidez de su comunicación depende de la manera como le pregunten y, sobre todo, de su estado de ánimo.

Hace unos meses, su comunicación decayó por la frustración que sentía por la falta de estudio. Terminó el bachillerato en el colegio República Bolivariana de Venezuela, en la capital del país, reconocido nacional e internacionalmente por su proyecto educativo inclusivo, y después de ello no encontró opciones para continuar con sus estudios hasta que llegó a la Academia de Artes Guerrero, donde encontró el programa Arte y Talentos Especiales.

Juan José, de 21 años, lleva varios días concentrado en una tarea que lo tiene muy contento: la producción de dos cuadros para la exposición ‘Arte para tomar conciencia’, que tiene lugar en el nuevo edificio del Congreso de la República, en Bogotá, del primero al 5 de abril.

La muestra de arte forma parte de las actividades que se llevarán a cabo en el país para que los colombianos tengan la oportunidad de conocer qué es el autismo y de esa manera desmitifiquen ciertos conceptos que se tienen sobre esta condición.

Betty Roncancio Morales, directora de la Liga Colombiana de Autismo (Lica) y presidenta del Nodo Comunitario de Salud Mental y Discapacidad Psicosocial, explica que “la exposición es de cuadros y estructuras elaboradas por niños con autismo de Medellín, Bogotá, Ibagué y Sogamoso. Además, tendremos una jornada académica con la facultad de Derecho de la Universidad Libre para hablar de una investigación sobre la situación de las personas con autismo en Colombia, y en la Feria del Libro contaremos con un conversatorio de una chica con autismo que va a participar en el espacio ‘Leer desde la diferencia’, convocado por la Fundación Saldarriaga Concha”.

Carlos Guerrero, director de la Academia de Artes Guerrero, dice que su programa “no es arte terapia sino académico en artes plásticas con una metodología diferencial. Las personas en condición de discapacidad tienen una percepción del mundo que no tenemos los que nos llamamos normales. Esa diferencia es la que les permite generar procesos de creación artística de muy alto nivel. Crear cosas que nadie ha visto, por esa mirada muy particular que tienen. Vemos la discapacidad como una manera diferente de entender y estar en el mundo”.

La familia de Juan José ha comprendido bien lo que menciona Guerrero. A los 4 años le diagnosticaron el trastorno del espectro autista (TEA), condición que según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene uno de cada 160 niños en el mundo. En cuanto a Colombia, los cálculos son de 115.000 casos en todo el país.

Roncancio sostiene que “no hay estadísticas sobre autismo, pero más que las cifras nos interesa mostrar que las personas con esta condición tienen unas debilidades y unas fortalezas, como todos, y que debemos conocerlas para ayudarlas. Una de las barreras más grandes a la que nos vemos enfrentadas las familias y quienes tienen autismo es la actitudinal. Necesitamos menos estigma de que son los pobrecitos, los que no pueden, que son agresivos, locos, que viven en su propio mundo, que no aman, no quieren”.

“Ese ejercicio lo tenemos que hacer todos. El sistema de salud les puede dar el tratamiento, y la familia, el acompañamiento, pero una persona del entorno pone la barrera. La comunidad es corresponsable de generar entornos favorecedores e incluyentes para las personas con discapacidad psicosocial o cualquier otra”, agrega.

Precisamente, un estudio reciente de la Fundación Saldarriaga Concha, financiado por la Fundación Ford, mostró que hay mucho desconocimiento sobre la salud mental y la discapacidad psicosocial (producida por enfermedades mentales), que llevan a que las personas no consulten un profesional.

“El primer hallazgo es que es fácil pensar en salud física, pero no en salud mental, porque parece ajena a nosotros. Y el segundo, que pensar o hablar de salud mental nos genera un miedo profundo, casi como si por el solo hecho de nombrarla fuéramos a estar deprimidos o angustiados”, señala la psiquiatra Lina González, de la Fundación Saldarriaga Concha.

“No hemos indagado lo suficiente sobre qué es el estigma, y termina siendo el paso más difícil para que una persona busque ayuda en un servicio de salud y el más fácil para que se construyan imaginarios que llevan a rechazo y exclusión de una persona con enfermedad mental”, agrega la psiquiatra.

Para Roncancio, la investigación ‘Estigma y discapacidad psicosocial en el marco de los resultados en salud mental del conflicto armado en Colombia: foco particular población indígena y afrodescendiente’ es un gran aporte para que la comunidad comprenda que no se deben poner barreras a otras personas que tienen una manera diferente de pensamiento, comunicación e interacción.

“En la liga trabajamos para que el diagnóstico no se vuelva un pronóstico ni una etiqueta de la persona, y, desafortunadamente, en el tema psicosocial, como el autismo, predomina la etiqueta, sobre todo porque son discapacidades que no son visibles físicamente. De ahí la importancia de la investigación para que se entienda que una persona que no me mira a los ojos no es peligrosa o agresiva”, concluye.

Para comenzar, la Liga Colombiana de Autismo realizará las actividades mencionadas durante el mes de abril.

Mayores informes en: [email protected] y en el teléfono: 3112414890.

Según la OMS, el trastorno del espectro autista (TEA) es “un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo”. Comienza en la infancia y algunas personas que lo tienen pueden vivir de manera independiente, pero aquellas que presentan discapacidades graves necesitan constante atención y apoyo. “Intervenciones psicosociales basadas en evidencias, como la terapia conductual y los programas de capacitación para los padres, pueden reducir las dificultades de comunicación y comportamiento social, y tener un impacto positivo en el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y de sus cuidadores”, señala la OMS.

ÁNGELA CONSTANZA JEREZ

Especial para EL TIEMPO