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Se realizará el 23° encuentro de pacientes con piel de mariposa
Esta versión se llevará a cabo el 10, 11 y 12 de mayo en Bogotá.
Esta enfermedad se caracteriza por la formación permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que, al menor o con agua, ropa, u otros objetos, se abren causando heridas de alta complejidad. Foto: Cortesía Debra Colombia
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Debra Colombia, la organización sin ánimo de lucro que apoya a través de proyectos de salud a los pacientes con la enfermedad huérfana llamada piel de mariposa o epidermólisis bullosa, celebrará un encuentro en la Corporación del Centro Holístico (calle 118 #20-13), en la ciudad de Bogotá.
Esta organización atiende a 67 pacientes a nivel nacional, y uno de los proyectos más importantes son los encuentros regionales.
En esta oportunidad, se atenderán a 20 pacientes de la zona Andina, de los Llanos Orientales y de Chocó, en donde se valorarán en dermatología pediátrica, nutrición y desarrollo, genética, heridas de alta complejidad, rehabilitación, psicología y odontología.
Debra Colombia hace parte de la mesa de enfermedades huérfanas del Ministerio de Salud, donde trabajan, junto con otras asociaciones e instituciones, por los derechos y por una atención integral a los pacientes con enfermedades raras y huérfanas.
La piel de mariposa es una condición genética de la piel que, hasta el momento, no tiene cura. Se caracteriza por la formación permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad.
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