Síndrome de Moebius, el extraño padecimiento que impide sonreír

Esta es una enfermedad congénita poco común que afecta la expresividad facial.

Uno de cada cien mil habitantes nace con ese padecimiento. Foto: Twitter

24.01.2022 20:32 Actualizado: 25.01.2022 00:00

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La expresividad facial es una de las características más humanas que existen. Estar enojados, tristes, nerviosos y felices se transmite por medio de nuestro rostro haciendo que podamos comunicarnos de una mejor manera con el entorno social y cultural.

Ahora bien, imagine que usted es incapaz de demostrar lo que piensa o siente por medio de la expresividad de su cara. Algo tan básico como sonreír se vuelve imposible para usted, haciendo que sus relaciones sociales se vean afectadas por su padecimiento.

Aparentemente hay una alteración en los vasos que llevan la sangre hacia el rostro. Esto hace que el niño no pueda desarrollar esos nervios

Así es la vida de las personas que sufren con una rara enfermedad llamada síndrome de Moebius, un raro trastorno que impide realizar expresiones faciales desde su nacimiento, así como la imposibilidad para poder ingerir alimentos y mover sus ojos adrede.

Esto, por supuesto, genera que su calidad de vida se perjudique, pues su trastorno es una barrera para generar relaciones sociales de manera normal y para el libre desarrollo de sus funciones más básicas como el hecho de comer.

Algo que puede ser perjudicial en los primeros días de nacido porque puede ocasionar que el neonato se ahogue.

Este 24 de enero, en el marco del Día Mundial del Síndrome de Moebius, le contamos qué es y cómo se puede tratar.

24 DE ENERO: Día Mundial del Síndrome de Moebius,enfermedad rara descrita a finales del siglo XIX por el médico alemán Paul Moebius, que consiste en la parálisis congénita de los músculos, ya que dos importantes nervios craneales, el 6º y el 7º, no están totalmente desarrollados. pic.twitter.com/E4MDMSR0ou
— kenia Tapia (@keniaTapia1997) January 25, 2022

¿Qué produce la enfermedad?

Las causas de la enfermedad no han podido ser descubiertas, pero expertos señalan que se produce debido a una malformación congénita (embarazo) que provoca que los nervios faciales, en específico el sexto y séptimo par craneal, no se desarrollen adecuadamente, lo que genera una parálisis en los músculos faciales.

“Este es un trastorno del desarrollo embrionario. Es decir, cuando el feto se está desarrollando dentro del útero, en las primeras semanas, aparentemente hay una alteración en los vasos que llevan la sangre hacia el rostro. Esto hace que el niño no pueda desarrollar esos nervios, que son los que controlan el movimiento de la cara y los ojos”, mencionó a EL TIEMPO Giovanni Montealegre, médico especialista en cirugía plástica, reconstructiva y estética.

“La sonrisa es algo muy importante en la vida humana. Esta es una forma de comunicación externa que se ha desarrollado evolutivamente para generar sensaciones entre los seres humanos. Entonces, un niño con este trastorno indudablemente va a tener afectaciones para su desarrollo social”, agregó.

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Informa IMSS Veracruz Norte sobre síndrome de Moebius, enfermedad congénita causante de parálisis facial https://t.co/Bd1OSPEkdB a través de @diariolostuxtla pic.twitter.com/lyTzixnOb5
— Diario Los Tuxtlas (@diariolostuxtla) January 24, 2022

Esta condición está entre las enfermedades más extrañas y poco frecuentes que se pueden encontrar en el planeta. Según menciona Montealegre, 1 de cada 50 mil o 100 mil niños recién nacidos pueden nacer con síndrome de Moebius.

Ahora bien, algunos médicos han manifestado que la enfermedad es intratable debido al grado de desconocimiento que hay detrás del trastorno.

Sin embargo, Montealegre, quien ha podido estudiar la enfermedad en una investigación realizada para la Revista Colombiana de Cirugía Plástica, ha podido demostrar la eficacia de los procedimientos quirúrgicos en el rostro como tratamiento.

¿Se puede curar?

Dentro de los tratamientos que se han estado aplicando a nivel mundial para tratar el síndrome de Moebius, se encuentran las operaciones reconstructivas por medio de microcirugía facial. Esta consiste en tomar una pequeña parte de músculo de otra zona del cuerpo para injertarla en los nervios y así poder recuperar algo de movilidad.

“En este momento hacemos procedimientos de microcirugía reconstructiva, en la cual llevamos un músculo de otra parte del cuerpo a la cara mediante el uso del microscopio. Por lo general, usamos el nervio trigémino o masetero, que es el de la masticación, este se conecta al músculo que uno lleva al rostro”, mencionó Montealegre a EL TIEMPO.

“Tomamos una parte del músculo Gracilis para llevarlo a la cara. Este músculo se encuentra en la parte interna del muslo, pero prácticamente es rio porque hay otros tres que cumplen la misma función, entonces se siembra en el rostro para reemplazar a los músculos faciales y poder generar la sonrisa”, puntualizó.

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A pesar de todo, este procedimiento no logra devolver la movilidad total del rostro del paciente, pues según manifiesta Montealegre, se recupera hasta el 80 % de la capacidad gesticular, a excepción de la región frontal o músculos de la frente.

“Esta es una cirugía compleja, pero por lo general los resultados son excelentes. Yo tengo más de 20 años como médico cirujano y tratando a estos niños tengo bastante experiencia. Yo los opero en el hospital de La Misericordia y en el hospital San José, de Bogotá, y se logra que el niño pueda sonreír y que mejore las funciones para comer y retener los líquidos bucales”, puntualizó Montealegre.

Movimientos sociales en torno al síndrome de Moebius

Alrededor del mundo se han suscitado movimientos sociales en torno a esta enfermedad para apoyar a los niños en sus procesos quirúrgicos y en sus terapias faciales en pro de otorgarles una calidad de vida mejor.

En Colombia, por ejemplo, se tienen líneas de atención a estos infantes por medio de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer). Este tipo de iniciativas ayudan a que se visualicen las problemáticas en torno a estas enfermedades y se puedan tomar acciones de prevención y tratamiento a nivel mundial.