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¿Qué son las enfermedades huérfanas y cómo se tratan?
En Colombia existen leyes que amparan a quienes padecen de ellas.
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PERIODISTAActualizado:
Las enfermedades huérfanas son aquellas que sufren menosde una persona entre cinco mil y dentro de sus características se encuentra que son tradas por pocos especialistas, además de que no existen muchos tratamientos para llevarlas.
De acuerdo con la página de Seguros Sura, en el mundo se han identificado alrededor de seis mil enfermedades huérfanas y en Colombia, específicamente existen aproximadamente 1.920 que son padecidas por 13.238 personas a corte de 2013, según datos del Ministerio de Salud de Colombia en ese entonces.
Además, en el país se han creado leyes específicas que protegen a quienes sufren una patología de este tipo. Una de ellas es la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1438 de 2011, que reconoce que la salud es un derecho fundamental.
¿Cuales son algunos de los problemas que experimentan las personas con enfermedades huérfanas, según MinSalud?
- Dificultad en obtener un diagnóstico exacto
- Opciones de tratamiento limitadas
- Poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad
- Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica
- En algunos casos tratamientos más costosos que los de una enfermedad común.
- Dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dado la poca familiaridad sobre las enfermedades
- Sensación de aislamiento
- Falta de información
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