Hace 18 años vive con leucemia y decidió ayudar a quienes también lo padecen

Nury Esperanza Villalba, de 54 años de edad, enfermera profesional especialista, descubrió que tenía cáncer de sangre hace 18 años. Antes de que supiera que tenía ese diagnóstico comenzó a sentir cansancio, se agitaba fácilmente y tenía sueño constante, todos esos síntomas los asumió como una carga laboral.

Además, tenía bastante sudoración nocturna, pero, aquí también sacó una excusa y pensó que era el calor de Bucaramanga, en donde vive.

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Posteriormente a eso, se golpeó la rodilla y su dolor no paraba, a pesar de muchos exámenes, medicamentos y especialistas que la revisaron se encontró con que en los huesos tenía unas manchas negras y sus leucocitos estaban elevados. Nury seguía pensando que eso era por la cantidad de corticoides que le suministraron en su momento.

Finalmente, un 17 de septiembre del 2004, tras unos exámenes le confirmaron que tenía leucemia Mieloide crónica, es decir, cáncer en la sangre.

Al principio, entró en negación de la enfermedad y aunque no fue fácil aceptar el diagnóstico comenzó a entender qué su cuerpo tenía cáncer.

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"Me sentía cansada, fatigada, pero, pensé que era cansancio laboral, el único síntoma fue ese y a veces sudoración nocturna, pero como hacía tanto calor, no le puse mucha atención, me golpee en la rodilla, me tomo un analgésico, pero no me pasa el dolor, el médico me envía a terapias, pero el dolor no cesa, me envían a radiografía y luego, ortopedia y una prueba especializada, y se veía algo en la resonancia, me voy para Bogotá y consulto con un especialista, me dicen que vaya a oncología. Se veían manchas negras en la resonancia, me envían un cuadro hemático y se ve la elevación de leucocitos. Entré en negación, no quería aceptar que faltaba algo, pensaba que era por la cantidad de corticoides, pero, en eso, mis amigos médicos, me decían que me iban a hacer la biopsia de médula", contó.

Al comenzar a aceptar la enfermedad, el karma de la atención médica apareció. Su eps no le entregaba el único medicamento con el que ella podía vivir.

Interpuso una tutela y la pierde en primera instancia, Nury impugnó y finalmente la prestadora de servicio de salud debió otorgarle esa pastilla que hace que la mantenga viva.

Es decir, que su primer medicamento lo tomó el primero de marzo del 2005, siete meses después de enterarse que tenía cáncer.

"Menos mal mi cáncer era de proceso lento, o si no, yo me hubiera muerto. Ese medicamento cambió la historia del cáncer. Lo tomo hace 18 años, controla la enfermedad para que no se desarrolle, lo debo tomar todos los días, si lo dejo de tomar las células proliferan y puedo morir", relató.

Desde ese momento y por un año consecutivo, Nury vomitaba y alcanzó a bajar 17 kilos. Claro, era su cuerpo que se estaba acoplando al medicamento nuevo.

Tras un año de tratamiento, los expertos le dicen que está controlada la enfermedad.

"Es como todos los medicamentos, tiene un efecto secundario, pueden producir afectaciones a nivel renal, cardíaco, pero, uno aprende. En mí caso, me hacen chequeos de los órganos para detectar a tiempo si hay afectación, pero, no he estado afectada".

En ese momento, Nury decide premiarse por todo lo que había tenido que pasar, pone su dedo en un mapa con los ojos cerrados y su destino para descansar y desconectarse por un tiempo de la realidad fue Ecuador.

"Yo decido que voy a hacer algo para poder ayudar a la gente para que no tenga que pasar por esa situación, porque yo conocía el sistema de salud, había trabajado en el sector. Yo dije, me voy a dar un premio, porque es mucho desgaste emocional, físico, no fue fácil".

En medio del mar, unas rocas y el silencio, Villalba le pidió a Dios que la guiara para poder ayudar a la demás gente que está pasando por esa misma situación que ella vivió.

"Le pedí a Dios que me iluminara, todo este conocimiento que tengo debo ponerlo en servicio a los demás, la gente no tiene idea del sistema de salud, la gente necesita informarse, entonces dije, ¿Qué es lo único que lo mantiene a uno vivo en este proceso? y yo dije: la esperanza viva de que puede cambiar todo y desde ahí creó la fundación Esperanza Viva".

Al llegar de ese viaje de Ecuador, Nury registró la fundación Esperanza Viva. Uno de los primeros casos de la defensa de los derechos que recuerda fue el de una niña de seis años que se llamaba Tatiana Serrano.

"Yo la vi y sentí que necesitaba ayuda, y la veía triste, le entregué a la mamá mi tarjeta y me llamó a los 8 días. Me dijo que no tenía cómo pagar el copago. Ese día pagué el copago y me puse a investigar y estudiar las normas para proteger los derechos de esa niña, sin saber de derecho, pusimos la primera tutela y ganamos".

Esperanza relató que esa fue la primera puerta para ayudar a niños, jóvenes y adultos. Explicó que por su fundación han pasado al menos siete mil casos en donde se maneja la enfermedad con soporte psicológico, legal, emocional, y apoyo para que cada paciente reciba la atención médica que se requiera.

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"La gente relaciona cáncer con muerte y eso no es cierto. Hay muchas personas que sobreviven al cáncer. De hecho, yo llevo 18 años y aunque no esté curada, he sobrevivido y en otro momento no habría sido posible".

Villalba dijo que asesora a los pacientes de todo Colombia y está en constante aprendizaje para que la persona aprenda a navegar en el sistema de salud y se aclare cualquier duda.

Para Nury Villalba, sus grandes maestros en el cáncer han sido los niños porque afrontan la enfermedad con una valentía increíble. Por ejemplo, se les cae el cabello y lo disfrutan.

Maria José, de cuatro años, tenía cáncer y se le cayó el cabello. Nury contó que nunca sufrió por eso, es más, en su momento reemplazó su pelo por un trapo que se lo ponía en la cabeza. "Ella dentro de su entorno siempre estuvo con un trapo. Hoy en día Maria José vive en Tunja y nos dio muchas lecciones de resiliencia y amor, Lo que para muchos fue un problema, ella fue un juego".

Explicó que ya muchos niños que ayudó con el tratamiento actualmente están casados y en su momento, se convirtieron en los hijos que la vida no le dio.

Otro caso que contó a EL TIEMPO fue el de una mamá que no superaba el diagnóstico de su hijo Sebastián, solo lloraba de la angustia. Fue él quien la calmó y le dijo: mamita tranquila, todo va a estar bien, yo tengo fe en Dios, tú no tienes fe en Dios?".

Nury Esperanza dijo que en estos 18 años ha podido detectar que la gente vive segura que va a estar en la tierra por muchas décadas y a veces desperdicia el tiempo que podría estar empleando con su familia o disfrutar las gotas de lluvias, entre otras cosas, simples, pero "mágicas".

"Amo la vida, amo vivir, ayudar a la gente, esto le ha dado un sentido especial a todo, una vida sin propósito no vale la pena vivirla, y hay una frase que dice, si yo ayudo a una persona a tener esperanza no habré vivido en vano". 

MELISA MÚNERA ZAMBRANO

Corresponsal de EL TIEMPO

BUCARAMANGA