La mujer de 46 años con un trastorno genético que la hace envejecer ocho veces más rápido de lo normal: ‘No sé por qué he vivido tanto’

Tiffany Wedekind, de Columbus, Ohio, es una de las pocas personas en el mundo que vive con un raro trastorno genético conocido como síndrome de progeria. 

Esta condición, que se conoce popularmente como la 'enfermedad de Benjamin Button' debido a la película protagonizada por Brad Pitt, provoca que el cuerpo envejezca hasta ocho veces más rápido de lo normal. A sus 46 años, Tiffany se encuentra entre los casos más longevos de esta enfermedad.

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Desde pequeña, Wedekind tuvo una vida relativamente normal, aunque su cuerpo presentaba signos inusuales: era de estatura más baja y tenía una voz aguda. Todo cambió en sus veintes cuando comenzó a experimentar una pérdida significativa de cabello y dientes. 

Tras visitar al médico, le realizaron una prueba de ADN que reveló su diagnóstico: síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (HGPS), una enfermedad que afecta a muy pocas personas en el mundo.

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El síndrome de progeria, según el Instituto Nacional de Investigación Genómica Humana de Estados Unidos, es una condición rara que se caracteriza por un envejecimiento acelerado, provocado por una mutación en el gen LMNA, encargado de proporcionar soporte estructural al núcleo de las células. 

Esta alteración genética causa una inestabilidad que resulta en un envejecimiento prematuro del cuerpo. Los especialistas advierten que “las personas afectadas suelen morir de enfermedad cardiaca en la infancia tardía”. En promedio, quienes padecen esta enfermedad tienen una esperanza de vida de apenas 13 años.

A pesar de las dificultades, Tiffany Wedekind ha superado las expectativas. "Envejezco mucho más rápido que los demás y para ser honesta, no estoy segura de por qué he vivido tanto y he sobrevivido a otras personas con progeria. Creo que puede ser porque me cuido bien", dijo en una entrevista a 'Metro'. Su estilo de vida incluye yoga, paseos en bicicleta y una dieta equilibrada, actividades que cree le han permitido llevar una vida más prolongada en comparación con otros pacientes.

La progeria suele diagnosticarse en la infancia y presenta varios síntomas desde edades tempranas, como:

Las personas con progeria presentan características físicas distintivas, que incluyen:

En el caso de Tiffany, es posible que sea la persona con progeria de mayor edad conocida. Su hermano Chad, quien también padecía esta enfermedad y fue diagnosticado junto con ella, falleció en 2012 debido a complicaciones cardíacas derivadas de la progeria. “Vi a mi hermano luchar con la progeria y lo rápido que cambiaron las cosas para él, así que vivo con una mentalidad positiva”, relató Tiffany, quien ha aprendido a vivir con una actitud optimista ante su condición.

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El diagnóstico de la progeria se realiza mediante un examen físico y pruebas de laboratorio para detectar resistencia a la insulina, cambios en la piel, niveles elevados de colesterol y triglicéridos, y pruebas genéticas para confirmar la mutación en el gen LMNA. 

Aunque no existe una cura, algunos de los problemas cardíacos asociados pueden manejarse con medicamentos como la aspirina y las estatinas, ya que la enfermedad ocasiona un endurecimiento grave de las arterias, conocido como ateroesclerosis, lo cual puede derivar en enfermedades cerebrovasculares. La progeria también aumenta el riesgo de cáncer debido al envejecimiento acelerado de los órganos.

En el caso de Tiffany, ella está tomando un medicamento experimental que podría ralentizar el proceso de envejecimiento, y de ser aprobado, sería el primer tratamiento oficial para la progeria. Pese a su diagnóstico, Tiffany afirma que ha encontrado un propósito en cada día: “Estoy viviendo la vida al máximo mientras puedo porque he visto lo corta que puede ser”.

SUSANA CARRASCO

El Universal (México) / GDA