El llamado de la Corte al Congreso y a Minsalud sobre reglas para la eutanasia en menores de edad

La Corte Constitucional le ordenó al Ministerio de Salud y Protección Social que, a más tardar en seis meses, modifique la reglamentación sobre el derecho a morir dignamente de los niños, niñas y adolescentes con el fin de que no se excluya a los menores en situación de discapacidad intelectual de la posibilidad de acceder a la eutanasia.

Las reglas deberán abordar asuntos como el consentimiento sustituto para los casos de menores, con la referida característica, que puedan estar sufriendo intensos dolores provenientes de enfermedades graves e incurables.

"Dicha reglamentación debe enfocarse también en el marco del modelo social de discapacidad y los elementos estructurales del sistema de apoyos: el principio de primacía de la voluntad y el criterio de la mejor interpretación de la voluntad", advierte el fallo.

La decisión también reitera, por décima vez, un exhorto que se viene haciendo al Congreso de la República desde el año 1997 para que "avance en la protección de una muerte digna, con miras a eliminar las barreras aún existentes para el libre ejercicio de la autodeterminación de las personas en aplicación de sus derechos fundamentales a una vida digna y al libre desarrollo de la personalidad y al respeto de la prohibición de tratos crueles, inhumanos y degradantes".

En la configuración normativa en la que deberá avanzar el Congreso la Corte, con ponencia del magistrado José Fernando Reyes, advierte la importancia de garantizar "la participación a las personas en situación de discapacidad y sus organizaciones, para asegurar que sus derechos estén plenamente integrados, de conformidad con el artículo 4.3 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad".

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La Corte impartió esos llamados al ejecutivo y al legislativo al analizar el caso de Mateo, un menor de 16 años con discapacidad cognitiva, cuya madre ha solicitado infructuosamente que se active el protocolo eutanásico en su caso teniendo en cuenta su delicado diagnóstico.

"Como madre no sé cómo hacer para ayudar a mitigar el sufrimiento de mi hijo, esta situación es bastante difícil, acoge un desgaste emocional, pues el escuchar a mi hijo diariamente gritar de dolor, quejarse, implorar la muerte, el haberlo sometido a múltiples procedimientos de dolor, de invasión de su cuerpo, de malestar para él, sin que a la fecha se consiga una mejor calidad de vida, pues sus enfermedades son progresivas, dolorosas y de mucho sufrimiento”.

Mateo fue diagnosticado con “epilepsia focal sintomática refractaria farmacorresistente, cuadriparesia espástica discinética, distonía deformante, retardo severo del neurodesarrollo, discapacidad cognitiva, antecedente de prematurez e hipoxia perinatal, hipoacusia neurosensorial bilateral, parálisis cerebral discinética, hidro-acústica neurosensorial, hipotiroidismo en manejo”.

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La EPS accionada por la madre de Mateo, que no se identifica plenamente en la sentencia, ha negado el procedimiento advirtiendo que actualmente la reglamentación sobre la eutanasia excluye a los niños en situación de discapacidad intelectual, teniendo en cuenta lo previsto en el numeral 3.5 de la Resolución 825 de 2018, que es la reglamentación vigente del Ministerio de Salud para los casos de niños, niñas y adolescentes.

Dicha reglamentación también excluye de la eutanasia a los recién nacidos y neonatos, a la primera infancia, a los niños menores de 12 años, a los menores que presentan estados alterados de consciencia y a los menores con trastornos psiquiátricos. 

La EPS negó el procedimiento de Mateo indicando que el menor no padece una enfermedad terminal y que, "dado el compromiso neurológico severo, el adolescente no puede dar su consentimiento para la práctica del procedimiento".

En Colombia para poder acceder a la eutanasia, o muerte digna asistida por un profesional de la salud, deben cumplirse los siguientes requisitos: que el paciente padezca un intenso sufrimiento físico o psíquico, con origen en una lesión corporal o enfermedad grave o incurable, y que haya manifestado su consentimiento libre e informado. 

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"La Corte encuentra que la madre de Mateo no se encuentra constitucionalmente autorizada para sustituir su consentimiento", dice la decisión.

Se relata que la junta médica y bioética realizada por Salud EPS dictaminó que Mateo “no es capaz de tomar ninguna decisión respecto a los tratamientos médicos disponibles” pues "su situación de discapacidad cognitiva le impide decidir sobre su situación y, en esa dirección, no resulta posible activar el principio de autonomía".

Ante este tipo de casos se debe ponderar "el criterio de la mejor interpretación posible de la voluntad y las preferencias", es decir, lo que se cree que hubiera preferido el paciente. Pero la Corte indica que "el diagnostico de Mateo afecta gravemente sus procesos físicos y mentales de manera que no resulta posible interpretar su voluntad. En consecuencia, no resulta posible autorizar un juicio sustitutivo que tenga como efecto la práctica de la eutanasia".

"La Sala no pretende desconocer que la señora Teresa pueda ser la mejor intérprete de Mateo, debido a que es su madre y lo ha apoyado y cuidado durante más de 16 años (...) Aunque está comprobado que Mateo siente dolor, ello no provee elementos de juicio suficientes para establecer que su voluntad consista en morir", agrega la Corte.

En la decisión, el alto tribunal le ordena a la EPS que brinde el servicio de enfermería 24 horas para apoyar a la madre con su labor de cuidado, así como asegurar la prestación efectiva del tratamiento de cuidados paliativos para el menor; también ordenaron "las medidas necesarias para iniciar el tratamiento psicológico que la señora Teresa requiera para mejorar su calidad de vida, si ella así lo decide", se advierte.

ANA MARÍA CUESTA

Editora de justicia [email protected]