‘El Congreso le ha fallado a la ciudadanía al no legislar sobre la eutanasia’: Directora de la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente

La eutanasia que se practicó Javier Acosta, el joven hincha de Millonarios que compartió en redes sociales su historia, se sumó a las más de 690 que se han practicado en Colombia desde el 2015, y volvió a poner en agenda un procedimiento médico permitido en el país desde finales de los 90, pero sobre el cual el Congreso aún no ha legislado.

Lina Paola Lara, directora ejecutiva de la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, habló sobre el panorama de la muerte digna en Colombia y las barreras que persisten para la eutanasia.

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El panorama global es que solo nueve países en el mundo tienen despenalizaciones y legislaciones relacionadas con la muerte digna, Colombia es uno de ellos, nosotros despenalizamos la eutanasia en 1997 y el Ministerio de Salud tiene regulaciones hechas al respecto de ese y otros tres procedimientos, son cuatro los procedimientos despenalizados en Colombia en relación con el final de la vida y el principio básico que las acompaña tiene mucho que ver con la dignidad, es decir, en las situaciones en las cuales la enfermedad pone en jaque la posibilidad que tenemos de tener una vida digna y autónoma, los colombianos tenemos derechos y podemos hacer uso de ellos si consideramos que los necesitamos.

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La eutanasia, el suicidio médicamente asistido o asistencia médica al suicidio, los cuidados paliativos y también está la adecuación del esfuerzo terapéutico. Cada una de esas cuatro formas o procedimientos de muerte digna tiene sus propias particularidades pero en el fondo de lo que se trata es de cómo queremos experimentar el final de nuestras vidas, particularmente cuando la enfermedad nos pone en la situación de tener que hacer un balance sobre el sufrimiento que estamos experimentando y sobre la dignidad en términos generales.

Fueron desde el principio y espero que sigan siendo requisitos muy estrictos, el primero es tener un diagnóstico de enfermedad grave e incurable, en este punto, desde 2021 la Corte dijo que no se requiere estar en estado terminal para poder acceder a un procedimiento de muerte digna; el segundo requisito es que haya sufrimiento físico o psíquico que sea incompatible con la idea de vida digna, y el tercero es hacer una expresión manifiesta, clara, inequívoca e informada sobre las voluntades que tenemos al final de la vida. 

Para eso, en la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente invitamos a las personas a que se informen y firmen un documento de voluntad anticipada que recoja cuál es su voluntad en caso de estar en un escenario médico o en una situación límite entre la vida y la muerte.

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No, la Corte Constitucional prevé que las solicitudes de un procedimiento como la eutanasia son solicitudes unipersonales. Nadie puede decidirlo por ti. Lo que sí podemos hacer las personas que estamos alrededor de una persona que amamos y que conocemos cuál es su voluntad es hacer valer ese documento de voluntad anticipada si la persona lo ha dejado firmado. Y aquí hay una cosa y es que en nuestro contexto cultural hablar sobre la muerte es muy complicado, pero hay que hablar y reflexionar al respecto porque ante una situación en la cual la familia tenga que ser garante de los derechos que esa persona tiene a morir con dignidad, es mucho menor el margen de maniobra cuando no hay un documento por escrito en el que conste que esa persona ha hecho esta reflexión con antelación y que diga cómo le gustaría experimentar ese final de la vida.

Hay una normativa que exige que esos documentos tengan unas características especiales, por ejemplo, que en la introducción quede claramente expresado que la persona está libre de toda coacción, que está en plena conciencia, que ha hecho esta reflexión informándose adecuadamente sobre cuáles son sus derechos y cuáles son sus posibilidades en el contexto médico. Esos documentos tienen una manera de ser, no son tres renglones diciendo ‘por favor, a mí no me conecten o desconéctenme o que me cremen’, no es ese tipo de declaración como tan escueta. Aquí en la Fundación, como desde hace 45 años, seguimos en la tarea de acompañar y ofrecer información que permita a las personas tomar decisiones y dejarlas por escrito, también tenemos formatos de voluntad anticipada que pueden descargarse de nuestra página web.

Y hay que aclarar que firmar un documento de voluntad anticipada no es hacer una solicitud de muerte digna, pero si en alguna oportunidad alguien necesita hacer una solicitud de estas, tener el documento firmado ayuda mucho, entre otras cosas porque el documento es un acto de amor y de decir ‘Yo tomo las decisiones por mí’ y no dejar que las personas que me aman y a quienes yo amo luego tengan que cargar sobre sus hombros con el peso de una decisión que tal vez cuesta trabajo tomar en momentos de crisis.

Yo creo que las cifras hay que mirarlas en contexto, nosotros tenemos una población adulta que excede los 30 millones de personas y por lo tanto cifras como esa doscientos o trescientas personas en realidad no alcanzan a ser un porcentaje estadísticamente significativo, pero creo que la conversación aquí es mucho más profunda que eso, más allá del número de casos la verdadera transformación cultural es asumir con mucha seriedad y con mucha profundidad la conversación individual que cada persona debería poder tener con herramientas suficientes sobre qué considera vida digna, de la cuna a la tumba.

La realidad de esto es que tenemos derechos y los derechos ni son opiniones ni son creencias ni son puntos de vista, son derechos y están allí disponibles para quienes quieran o puedan acceder a ellos. Eso no significa que la existencia de un derecho obligue a toda la población a asumir unas prácticas, cada quien decide según su parecer y según su entender de lo que es dignidad. 

En primer lugar, el a la información sigue siendo limitado, todavía tenemos muchas personas que no saben que tienen el derecho a morir con dignidad. La desinformación no solamente golpea la puerta de quienes somos s del sistema de salud sino que también está presente en quienes ofrecen esos servicios de salud, pues todavía tenemos muchas IPS y en algunos casos también EPS que desconocen las regulaciones que el Ministerio de la Salud ha hecho para poner en funcionamiento las despenalizaciones de la Corte de manera que la información es clave y siempre está en el primer renglón.

En el segundo renglón, hay una cierta ineficiencia del sistema de salud que todavía no ha entendido la necesidad que tiene de ser garante de ciertos derechos y entre ellos se cuenta también el derecho a la muerte digna. Todavía hay EPS e IPS que no tienen una ruta clara sobre cómo ofrecer procedimientos de final de vida, incluido el procedimiento de eutanasia, y eso pues es una necesidad urgente.

En Colombia existe, por supuesto, la objeción de conciencia, pero esta es individual, no institucional. Si una persona ciudadana colombiana que reúne los tres requisitos que la Corte ha estimado para las situaciones de final de vida hace una solicitud al sistema, un médico puede negarse a hacerla, pero no la institución que es una IPS o una EPS. Y en eso nos hace falta también mucho trabajo, ayudar a entender que la muerte no es una derrota, muchas veces es un alivio, especialmente para las personas que tienen un sufrimiento extremo.

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En 26 años, desde 1997 hasta 2023, ha habido en Colombia 17 proyectos de ley relacionados con la muerte digna y ninguno de ellos ha progresado en el debate legislativo. En términos generales, yo creo que la sociedad avanza en la medida en que la presión ciudadana ponga la agenda. O sea, la agenda no puede venir del Congreso, la agenda la hacemos la ciudadanía, las organizaciones de la sociedad civil, las asociaciones de derechos de pacientes, las asociaciones de profesionales, etc. Somos quienes deberíamos poner la agenda.

Lo que pasa es que sí necesitamos una interlocución con un Congreso, ojalá más conectado con la realidad. Y la realidad que tenemos aquí es el hecho de que las personas no nos vamos en orden de llegada, la muerte digna no es una cuestión que tenga que tratarse solo en un grupo poblacional o en un grupo de edad particular, sino que se trata de una realidad a la que asistimos todas las personas. Y creo que allí el Congreso de alguna manera le ha fallado un poco a la ciudadanía al no tomar en consideración esa realidad humana, el alivio del sufrimiento es una necesidad que toca a la puerta cuando menos lo esperamos y que requiere de una conciencia plena sobre cómo proceder para garantizar que los derechos sean asequibles para todas las personas de todas las edades y de todas las condiciones.

MARÍA ISABEL ORTIZ FONNEGRA

Redacción Justicia

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