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El drama de una joven que vive desde hace más de 10 años con ‘el peor dolor del mundo’ y busca la eutanasia
Carolina Arruda sufre desde los 16 años de neuralgia del trigémino. Así ha sido su lucha.
El caso de Carolina Arruda es particularmente raro y complejo debido a su condición bilateral y a que afecta las tres ramas de cada nervio facial. Foto: TikTok: @caarrudar
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Carolina Arruda, de 27 años, se ha vuelto viral tras hacer público su deseo de buscar la eutanasia en Suiza después de más de una década lidiando con “el peor dolor del mundo”.
Esta semana, fue itida en la Clínica del Dolor Santa Casa de Alfenas, ubicada en el sur de Minas Gerais, con la esperanza de encontrar nuevas opciones de tratamiento.
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Carolina, estudiante de Medicina Veterinaria y residente en Bambuí, Minas Gerais, sufre desde los 16 años de neuralgia del trigémino, una afección extremadamente dolorosa que afecta a aproximadamente 4,3 personas de cada 100.000. A lo largo de los años, ha intentado varios tratamientos, incluyendo cirugía, sin éxito.
En una entrevista con O Globo, confesó haber intentado suicidarse en dos ocasiones debido al dolor insoportable: “Durante la crisis, queremos ponerle fin de todos modos. Entonces comencé a buscar la eutanasia. Soy del campo veterinario y siempre he visto el procedimiento como un digno alivio del sufrimiento”.
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🗣️ ENTENDA A TREND | A pior dor do mundo
— Jornal O Globo (@JornalOGlobo) July 9, 2024
A brasileira Carolina Arruda, moradora de Bambuí (MG), utiliza as redes sociais para compartilhar a rotina com neuralgia do trigêmeo, considerada a pior dor do mundo. O diagnóstico raro afeta cerca de 4,3 pessoas a cada 100 mil. pic.twitter.com/f8gbLneRQM
Nuevas esperanzas y tratamientos
El especialista en dolor Carlos Marcelo de Barros, presidente de la Sociedad Brasileña para el Estudio del Dolor (SBED), ó a Carolina tras conocer su historia, con la intención de ayudarla mediante nuevas alternativas de tratamiento.
De Barros explica que la neuralgia del trigémino es una enfermedad del nervio trigémino, caracterizada en el 90 % de los casos por un conflicto vascular que provoca una desmielinización del nervio, llevando a una disfunción nerviosa. Sin embargo, el caso de Carolina es particularmente raro y complejo debido a su condición bilateral y a que afecta las tres ramas de cada nervio facial.
De Barros menciona que una vez un paciente describió el dolor de la neuralgia del trigémino como “ponerse un hierro caliente en la cara y dejarlo ahí”. La prioridad actual es detener el dolor agudo de Carolina y proporcionarle algún alivio. Para ello, se están utilizando medicamentos intravenosos y analgésicos potentes, istrados en la unidad de cuidados intensivos debido a sus posibles efectos adversos.
En los próximos días, el equipo médico evaluará junto con Carolina las opciones de tratamiento, algunas de las cuales ella ya ha probado, pero que pueden repetirse. Estas opciones incluyen rizotomías con balón y ablativas por radiofrecuencia, además de la frecuencia radiopulsada, que busca adormecer el nervio sin quemarlo. Todos estos procedimientos implican colocar una aguja cerca del nervio para intervenir en su actividad, ya sea mediante compresión o calentamiento.
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A brasileira Carolina Arruda, de 27 anos, enfrenta uma dor crônica rara e fez uma vaquinha online pra fazer eutanásia na Suíça pic.twitter.com/p1k0JUBjoE
— Linguarudos 👅 (@linguarudos__) July 5, 2024
Más allá de las rizotomías: opciones terapéuticas
Las rizotomías no son las únicas opciones. También se están considerando terapias como la bomba de infusión de medicamentos, que se implanta en el abdomen y istra fármacos directamente al sistema nervioso central, y la neuromodulación, que utiliza implantes en la médula espinal para estimular los nervios y reducir la disfunción. Estos procedimientos, sin embargo, no son soluciones rápidas y pueden llevar meses en mostrar resultados significativos.
Carolina ha expresado en sus redes sociales que si los nuevos tratamientos logran aliviar al menos el 60 % del dolor, reconsideraría su decisión de buscar la eutanasia en Suiza y donaría el dinero recaudado para este propósito a través de una campaña de financiamiento colectivo.
La visibilidad del dolor crónico
El presidente de la SBED subraya que estos tratamientos no son accesibles para la mayoría de las personas con dolor crónico, especialmente aquellas que dependen del Sistema Único de Salud (SUS).
“El caso de Carolina es muy dramático, pero no es aislado. Tenemos miles de pacientes en situaciones similares sin a tratamiento. Carolina les da voz a estas personas, una visibilidad importante para quienes sufren y no son atendidos por nuestro sistema sanitario”, señala de Barros.
Aunque la hospitalización de Carolina está cubierta por el SUS, los costos de los procedimientos dependerán de donaciones. Según el médico, los materiales necesarios se obtendrán mediante donaciones de las empresas proveedoras, asegurando que el tratamiento no implique costos para Carolina, aunque generalmente estos tratamientos no están disponibles a través del SUS.
BERNARDO YONESHIGUE
O Globo (Brasil) / GDA
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*Este contenido fue reescrito con la asistencia de una inteligencia artificial, basado en información de O Globo, y contó con la revisión de un periodista y un editor.
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