Dolor crónico infantil, un sufrimiento que aún es desatendido en el mundo

Juliana tiene dolor entre los hombros y la espalda desde hace ocho meses. Este síntoma empezó tres semanas después de que una prueba determinara que tenía covid-19, por lo que su familia pensó que con el pasar de los días tanto los efectos del virus como la molestia cesarían.

Sin embargo, el dolor se fue acrecentando al punto de que dejó de ser una sensación de peso hasta convertirse en una “tortura” acompañada de calambres, adormecimiento y limitación para moverse, incluso con compromiso de las piernas.

Por supuesto, las visitas al neumólogo pediatra, neurólogo y después a los especialistas del dolor se convirtieron en una constante, dado que la verdadera causa de su dolor empezó a ser una incógnita. Su familia en Bogotá ha recorrido todos los sitios recomendados y actualmente es tratada en un hospital universitario por un equipo interdisciplinario que intenta atenuar una molestia que se domicilió en el cuerpo de Juliana de manera permanente y que si bien se muestra benévola algunos días, simplemente no se va, reaparece a pesar de los tratamientos.

Bajo el rótulo de dolor crónico poscovid, Juliana ha pasado por varios diagnósticos que han llevado a la consolidación de un concepto que a veces resulta distante para algunos profesionales.

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El dolor crónico infantil es un problema que, a pesar de que los investigadores califican como grave, se ha estudiado poco. Hoy se sabe, por ejemplo, que algunos estudios, algunos de ellos nacionales, dan cuenta de que hasta el 37 por ciento de la población entre los 8 y los 18 años podría padecer esto que, como cuenta la historia de Juliana, deja de ser un síntoma para convertirse en una patología con identidad propia.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), el dolor crónico se define como aquel que dura o se repite por más de tres meses y puede ser de origen multifactorial, siendo primario (independiente de cualquier factor biológico o psicológico identificado) o secundario a una etiología clara subyacente.

Así, el organismo internacional explica que “el dolor es una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a un daño tisular real o potencial, o descrita en función de tal daño”.

En el decálogo sobre dolor crónico infantil, un documento publicado en España a finales de 2020 por un equipo de especialistas multidisciplinar conformado por pediatras, enfermeras, psicopedagogas, fisioterapeutas, anestesiólogos, entre otros, los expertos exponen que “el dolor crónico en niños puede pasar desapercibido e infradiagnosticado por la falta de vocabulario para describirlo, por la subestimación del dolor en niños, entre muchos otros factores”, que dificultan una valoración adecuada y tratamientos certeros.

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De esta forma, pese a ser una de las principales causas de morbilidad infantil y tener un impacto negativo en el desarrollo tanto emocional como físico de los menores, la OMS ite que la investigación sobre el dolor crónico en niños es escasa, sobre todo en materia terapéutica, la cual requiere un enfoque adaptado a cada uno de los individuos de forma integral e interdisciplinar y que tenga en cuenta el contexto específico de este grupo etario.

"El dolor en los niños difiere del de los adultos por una serie de razones fisiológicas, de desarrollo y sociales, por lo que los datos e investigaciones sobre los adultos y las experiencias clínicas con ellos pueden no ser directamente aplicables a los niños”, menciona la OMS en un documento guía en el cual hace pública una serie de recomendaciones basadas en datos científicos para el manejo del dolor crónico en la población pediátrica, a lo que se suma que “el manejo del dolor crónico en niños es complejo y difícil, por lo que se precisan profesionales de la salud capacitados y una respuesta coordinada, integral e integrada”.

Para la OMS, el objetivo de las guías es ayudar a que las naciones elaboren políticas y protocolos de manejo del dolor crónico, así como a garantizar el a terapias adecuadas para el alivio del dolor con los daños derivados del mal uso de los medicamentos y otros posibles efectos adversos de las intervenciones en menores de 0 a 19 años.

El Grupo de Elaboración de Directrices también formuló varias declaraciones acerca de las prácticas óptimas para el manejo clínico del dolor crónico en niños. En primer lugar, la OMS estima que los niños con dolor crónico y sus familias y cuidadores deben ser atendidos desde una perspectiva biopsicosocial y este no debe ser tratado simplemente como un problema biomédico.

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Asimismo, la autoridad sanitaria expone que a la población pediátrica que sufre de este mal se le debe realizar una evaluación exhaustiva de cualquier afección subyacente y un tratamiento adecuado de esas afecciones, además de intervenciones apropiadas para el manejo del dolor.

En cuanto a los tratamientos farmacológicos, la OMS estima que en niños que padecen dolor crónico deben adaptarse a las indicaciones y afecciones específicas y pueden incluir el uso de morfina bajo los principios de la optimización del uso de los opioides para los cuidados terminales.

“En niños con dolor crónico asociado a afecciones que limitan la vida, la morfina puede ser istrada por profesionales de la salud adecuadamente capacitados, con arreglo a los principios de la optimización del uso de los opioides”, concluye el documento con las recomendaciones.

Para la OMS, lo esencial es que los Estados y otros s afines puedan aplicar estas directrices para tratar el dolor crónico infantil mediante las políticas, regulaciones e infraestructura que la entidad ha organizado cuidadosamente como una guía que permite al paciente alcanzar un estado de vida óptimo.

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Queda claro que los medicamentos son el componente base de todo tipo de procedimiento que involucre terapia para el dolor crónico infantil. Es más, la Lista Modelo OMS de Medicamentos Esenciales y la Lista Modelo OMS de Medicamentos Pediátricos Esenciales incluyen una gama adecuada de medicamentos para el tratamiento del dolor en niños.

Como parte central de las políticas nacionales de medicamentos, estas listas modelo de la OMS se han elaborado para que puedan ser adaptadas por los países y servir de guía para realizar listas nacionales con el fin de garantizar el a medicamentos de calidad y su uso racional.

No obstante, lo que suele suceder en estos casos es que las modalidades de tratamiento en el marco de la cobertura sanitaria global se limitan únicamente a las intervenciones farmacológicas.

Esta situación puede tener consecuencias no deseadas, como un enfoque único en los medicamentos que podría poner a los niños y a las familias en riesgo de dependencia excesiva y uso problemático. Además, se ha demostrado que existe la probabilidad de que la farmacoterapia sea menos eficaz si no se presta la debida atención a las terapias físicas y psicológicas como parte de un modelo biopsicosocial que es necesario en el proceso.

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Si bien el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas considera que el derecho a la salud exige que los países garanticen el a los medicamentos incluidos en la Lista Modelo de la OMS, un tratamiento adecuado debe contemplar también otros elementos que trascienden las instancias farmacológicas para garantizarle al paciente una calidad de vida estable.

Es así que un ingrediente esencial de esta receta para el buen manejo del dolor crónico infantil es el apoyo a las familias y a los niños. Esta es una política fundamental a la que le apuesta la organización más allá del tratamiento con medicamentos. Así, el soporte tiene su origen en el hogar y en la comunidad, e implica no solo a los profesionales de la salud, sino también a los servicios escolares y sociales.

Al respecto, Ana Minguez Martí, farmaceuta de la Unidad del Dolor del Hospital General de Valencia (España), citada en el ‘Decálogo del dolor crónico infantil’, explica que la evaluación de esta afección en menores no se trata únicamente de medir su intensidad, sino que implica juicios clínicos basados en la experiencia de dolor del infante y, de paso, su naturaleza multidimensional.

En tal sentido, la experta coincide con la recomendación de un modelo biopsicosocial de tratamiento en el que se tengan presentes factores como el grado de severidad del dolor para de este modo evaluar las intervenciones adecuadas para aliviarlo. Además, si el dolor es localizado, referido o generalizado, teniendo en cuenta que los niños ya serían capaces de identificar dónde les duele, así como las características temporales (si presenta dolor por más de tres meses), sumada a la evaluación del grado de afectación física y social en la vida del menor.

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En consecuencia, uno de los factores psicosociales más importantes por tener en cuenta ante este tipo de patologías es que debe prestarse especial atención al mantenimiento y la sostenibilidad de la intervención en la enfermedad, así como a sus resultados a largo plazo.

Por este motivo, otra de las políticas fundamentales a las que les apuesta la entidad es la capacidad de los profesionales de la salud y los sistemas de salud para adquirir conocimientos básicos de terapias físicas y psicológicas que aporten en el proceso de terapia con los menores.

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