Fibrosis quística: ¿cómo explicarle a un niño que padece esta enfermedad?

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria en la que el organismo genera mucosidad muy espesa y pegajosa, que puede ocasionar problemas en órganos como los pulmones, el páncreas, el hígado, entre otros. 

Por eso, las personas con este diagnóstico, tienen infecciones pulmonares frecuentes, lo que puede causarles dificultad para respirar. También tienen problemas digestivos que hacen que les resulte difícil subir de peso, según describe Nemours Children's Health. Los síntomas se pueden identificar al poco tiempo del nacimiento del bebé. 

Aunque se han logrado grandes avances en el tratamiento de esta enfermedad y sus síntomas, todavía no existe cura. 

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En Estados Unidos, por ejemplo, se hacen pruebas de cribado neonatal a todos los recién nacidos.

"Se recoge una gota de sangre en un trozo de papel de filtro y se mide la concentración de tripsina (una enzima digestiva del páncreas). Si la concentración de tripsina en sangre es elevada, los recién nacidos se someten a pruebas confirmatorias, incluyendo pruebas de sudor y/o pruebas genéticas. La mayoría de los casos de fibrosis quística se identifican en la actualidad por medio de pruebas de cribado neonatal", de acuerdo con el Manual MSD. 

La mayoría de los niños que tienen fibrosis quística reciben el diagnóstico antes de los 2 años de edad, no obstante, en casos leves, este puede ser identificado hasta la adolescencia. 

Vómitos, hinchazón abdominal y estreñimiento son los signos más comunes de la enfermedad. A esto se le conoce como íleo meconial, que se complica a veces con una perforación del intestino, una situación peligrosa que causa infección y peritonitis.

Algunos recién nacidos tienen una torsión del intestino sobre sí mismo (vólvulo) o un desarrollo incompleto del intestino. Los recién nacidos que presentan íleo meconial casi siempre desarrollan más adelante otros síntomas de fibrosis quística.

El peso puede ser otra señal, como el escaso aumento en las primeras 4 o 6 semanas de edad, que ocurre por la mala absorción de nutrientes asociada a una cantidad insuficiente de enzimas pancreáticas.

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Otros síntomas de fibrosis quística incluyen:

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La fibrosis quística es causada por una mutación en el gen que produce la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística, para que un bebé lo herede, ambos padres deben tener el cambio en el gen. 

En la población mundial, alrededor de 3 de cada 100 personas de ascendencia caucásica tienen una copia defectuosa del gen CFTR, como cita el Manual MSD. 

Los niños con fibrosis quística necesitan apoyo social y psicológico, pues la condición puede dificultar su participación en juegos u otras actividades de la infancia. 

Es por esto, que los padres deben estar informados y preparados para comprender que esto puede ser difícil para un infante. 

No obstante, es primordial que siga el plan de tratamiento como lo indica el pediatra y que lo lleve con frecuencia a control. 

A la hora de hablar sobre el diagnóstico, lo aconsejado es que sea honesto desde el principio y le explique al menor lo que la enfermedad implica.  Esto no quiere decir que deba excluirlo o alejarlo de ciertas actividades. 

Por ejemplo, puede ayudarle a encontrar pasatiempos que disfrute, como el arte, la música, la lectura o aprender a cocinar.

"Es importante que los niños con fibrosis quística hagan ejercicio físico; por lo tanto, busque maneras de que su hijo se mantenga físicamente activo", señala Nemours Children's Health en un artículo. 

Según la Academia Americana de Pediatria, debido a que esta es una enfermedad hereditaria, muchos padres se sienten culpables por la enfermedad de su hijo. Sin embargo, la genética que no es culpa de nadie. 

"Es importante criar a su hijo como lo haría si no tuviera esta enfermedad. No hay razón para limitar sus metas de educación o profesionales. La mayoría de los niños con fibrosis quística pueden esperar crecer y llevar vidas adultas productivas. Su hijo necesita tanto amor como disciplina y se le debe animar a desarrollar y poner a prueba sus límites", apuntan.

Es fundamental equilibrar las demandas físicas y emocionales, por lo que el apoyo es clave para el crecimiento y desarrollo adecuado.

A medida que el niño crezca, enséñele a cuidarse, para que puedan convertirse en adultos seguros en el manejo de una afección de salud crónica. 

LAURA ALEJANDRA ALBARRACÍN RESTREPO 

REDACCIÓN ALCANCE DIGITAL 

EL TIEMPO