Endometriosis en Colombia: testimonio de dos mujeres que viven con la enfermedad

Muchas de las mujeres que padecen esta enfermedad saben poco sobre su diagnóstico.

Tenga en cuenta que cada dolor es diferente y por eso su tratamiento debe ser individual. Foto: 123RF

PERIODISTA29.03.2023 17:07 Actualizado: 29.03.2023 20:43

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Con la Ley de endometriosis que se está discutiendo en el Congreso surgen testimonios de muchas mujeres que han sufrido de esta enfermedad crónica, en su mayoría sin acompañamiento ni diagnósticos acertados.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) describe a la endometriosis como “una enfermedad en la que, en la parte exterior del útero, crece un tejido similar a la mucosa interior del útero que puede causar un dolor intenso en la pelvis”.

Este es el caso de Carolina Gómez, una manizalita, ingeniera de alimentos y residente de Riohacha, en La Guajira; y de D'sharlie Sánchez Rozo, profesional en marketing y negocios internacionales, actualmente en Bogotá. Las dos mujeres comparten su testimonio sobre una vida con endometriosis.

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“Asisto al ginecólogo desde hace muchos años, porque tuve un diagnóstico previo de uno al que asistí de manera particular, ya que estaba presentando mucho dolor e irregularidades con el periodo, como siempre lo había tenido desde pequeña", cuenta Gómez.

"Pasé por el consultorio de más de seis de ellos en la EPS en diferentes ciudades", agrega al ser cuestionada sobre su lidiar con la enfermedad.

Sánchez, por su parte, expresa que hace poco tiempo fue diagnosticada con endometriosis, pero, por una situación diferente a la de Carolina, pues en principio el personal médico le diagnosticó e intervino quirúrgicamente por una supuesta “hernia en el ombligo”, conclusión errada por parte de los profesionales de la salud que atendieron su caso.

Este, de hecho, es uno de los peligros más comunes de la falta de educación sobre la enfermedad, el mal diagnóstico al que están expuestas las mujeres que la padecen.

“Me pareció muy mal que me hubieran operado sin saber qué era lo que me tenían que operar. Asumieron que era una hernia y resultó siendo un endometrioma. Luego, me enviaron a un control con ginecología y me dijeron que podía volver a aparecer. Me formularon un medicamento costoso por seis meses, pero que lo da la EPS y que supuestamente ayuda a reducirlo”, revela la joven.

La endometriosis es una enfermedad que muchas mujeres la padecen sin saberlo. Foto:iStock

En cuanto a los tratamientos que han tenido que sobrellevar Sánchez, Gómez y muchas mujeres en el mundo, existen medicamentos como los anticonceptivos, utilizados para regular el ciclo menstrual, ya que ellas manifiestan en ocasiones no tener menstruación durante meses.

De hecho, la endometriosis tiene una relación estrecha con el ciclo menstrual, al tratarse de una enfermedad que inicia desde la menarquia, o primera menstruación, hasta la menopausia.

La pereirana Gómez cuenta que inició su proceso con la EPS para tener tratamiento y la cirugía necesaria, ya que los dolores eran muy fuertes e incapacitantes. Tras seis meses de iniciar el proceso, logró tener la atención necesaria con un grupo especializado en dolor pélvico crónico y laparoscopia.

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En cuanto a los síntomas, fueron diferentes para las dos mujeres. Gómez opina que esto suele suceder, y es parte de lo que dificulta que una mujer pueda sospechar con facilidad que se trata de una endometriosis.

“La verdad, para todas son diferentes. En mi círculo cercano tres de mis amigas tienen diagnóstico de endometriosis, y todas hemos tenido síntomas distintos. En mi caso, he sufrido de inflamación, dolor constante, sangrados abundantes e irregulares, dolor al momento de las relaciones y al ir al baño”, afirma.

Por su parte, D’sharlie Sánchez relata que antes de la cirugía errada nunca había presentado cólicos o dolores fuertes, pero luego de haber recurrido a un método anticonceptivo, han aparecido.

La mujer dice que aunque no está segura de que exista alguna relación de estos dolores con la cirugía, la asume como un factor de incidencia.

Los cólicos menstruales muy dolorosos pueden ser síntoma de endometriosis. Foto:iStock

Aunque los síntomas son diferentes en cada mujer, entre los más frecuentes de acuerdo con la Clínica Mayo, están el dolor tipo cólico menstrual; dolor crónico en la parte baja de la espalda y la pelvis; dolor intestinal y deposiciones dolorosas; sangrado o pequeñas pérdidas entre periodos menstruales; infertilidad o dificultad para embarazarse, y problemas digestivos como estreñimiento, distensión abdominal y náuseas.

Normalmente, para aliviar los dolores propios de la enfermedad se utilizan antiinflamatorios no esteroideos y analgésicos como el ibuprofeno y el naproxeno, anota la web oficial de la OMS.

En cuanto a actividades que estas mujeres realizan para contrarrestar los dolores que sufren frecuentemente, manifiestan que es tener una rutina de ejercicio físico —al menos cuando el dolor se los permite—, y reseñan la fisioterapia del piso pélvico como parte de la recuperación después de cirugías y la buena alimentación como un hábito necesario de por vida.

Un diagnóstico sin mucha información

La Ley de endometriosis contempla cuatro ejes en los que se encuentra la capacitación al personal médico, precisamente para disminuir y evitar los diagnósticos erróneos.

Estos puntos claves son las campañas de sensibilización e información en el tema; los protocolos específicos para la atención; el diagnóstico temprano y abordaje integral, y el más importante, que se reconozca la endometriosis como una enfermedad crónica, incapacitante y discapacitante, puesto que en muchos lugares de trabajo no hay un conocimiento sobre la gravedad de vivir todo el tiempo con dolores insoportables, que no se tratan sólo de un ‘simple cólico’.

Esta lucha la han emprendido las mujeres detrás de la Asociación Colombiana de Endometriosis (Asocoen), quienes se han apoyado en los testimonios de las pacientes de esta enfermedad para construir un proyecto de ley que está a un debate de ser aprobado en el Congreso.

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Existen varios casos de mujeres como el de Sánchez, en los que no han recibido la suficiente información sobre su diagnóstico por parte del personal médico.

“La verdad es que hace poquito me enteré de que la endometriosis causa cólicos y dolores, no conocía nada de la enfermedad. Y si no es por una imagen que compartí con una amiga en Instagram seguiría sin saber nada, porque a mí nadie me explicó, solamente me dijeron: "usted tiene eso"”, detalla.

D'sharlie Sánchez asegura que en un futuro piensa tener hijos. Carolina Gómez, por su parte, no contempla ser mamá, porque dice tener otras prioridades en su vida, como su profesión y su pasatiempo favorito: el buceo.

Sin embargo, la aprobación de esta ley se ha convertido en la esperanza de miles de colombianas que son diagnosticadas a diario con endometriosis, y otras más que no conocen a ciencia cierta si la padecen, además de quienes no han podido acceder a un tratamiento oportuno.

El porcentaje de mujeres que sufren de endometriosis está cerca de un 10 % de la población en general, de acuerdo con la OMS, y el 50 % de ellas registran dolores pélvicos crónicos, además del 30 % que padecen infertilidad, según reseña Asocoen.

Según la Asociación Americana de la Endometriosis, el retraso promedio en el diagnóstico de la enfermedad es de 10 años. La falta de conciencia y conocimiento sobre la afección, tanto por parte de la sociedad como de los profesionales de la salud, es un factor importante en ese retraso.

LUZ ANGELA DOMÍNGUEZ CORAL

REDACCIÓN ALCANCE DIGITAL

EL TIEMPO