‘El proyecto de reforma de la salud amenaza todo lo que se ha avanzado para los pacientes’

Entre los s del sistema de salud, quienes enfrentan mayores barreras para acceder a tratamientos y atención son aquellos que viven con enfermedades raras. Estas afecciones, caracterizadas por ser crónicas, graves, incapacitantes y progresivas, suelen detectarse tardíamente y requerir tratamientos que, en algunos casos, son costosos o, incluso, pueden no estar disponibles.

En Colombia, según Diego Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), las barreras de a tratamientos siempre han existido, pero el año pasado aumentaron hasta en un 40 por ciento, de acuerdo con cifras del propio Gobierno. Para él y las miles de personas afiliadas a Fecoer que padecen estas enfermedades, la situación es crítica. En los últimos meses, varios niños han fallecido sin poder acceder a sus tratamientos, como Valentina Reyes, de cinco años, y Juan Manuel Villamil, de once.

Para Gil, sin embargo, la llegada de la reforma de la salud podría empeorar aún más la situación. “Vemos en esto una amenaza y lamentamos que el Gobierno enfoque todos sus esfuerzos en un proyecto de ley que básicamente tiene la intención de que haya control estatal de todos los recursos del sistema de salud”, asegura.

Nos ha impactado muchísimo, teniendo en cuenta que los pacientes con enfermedades raras hemos enfrentado barreras históricas para acceder a medicamentos, tecnologías y servicios. Es importante aclarar que estas dificultades no son nuevas; existen desde hace años. Sin embargo, la crisis se ha profundizado y las trabas para acceder a tratamientos han aumentado significativamente en los últimos meses. En el caso de los pacientes con enfermedades raras, según datos de la Supersalud, las barreras aumentaron aproximadamente un 40 % en 2024, al comparar los datos de inicio y final de año. Aunque aún no contamos con información específica para 2025, es evidente que la tendencia sigue en la misma dirección. Estos datos de la Supersalud corresponden a pacientes con enfermedades huérfanas o raras afiliados a EPS intervenidas por el Gobierno, pero no reflejan la totalidad de los casos, ya que muchas familias no reportan sus dificultades o abandonan el proceso debido al desgaste emocional.

Hemos visto casos de familias que, ante las trabas del sistema, simplemente dicen: ‘No puedo más, estoy agotado’. Estas situaciones no quedan reflejadas en las estadísticas, pero el impacto es real. Las barreras han aumentado, y lo más grave es que hemos perdido tiempo valioso por la falta de oportuno a tratamientos. Casos como el de Valentina Reyes, una niña de cinco años con síndrome de Dravet, quien no recibió a tiempo su medicamento anticonvulsivante y falleció; Juan Manuel Villamil, de once años, con enfermedad de Gaucher, quien tampoco pudo acceder a su tratamiento; y Zulay Vinazco, paciente con enfermedad de Huntington, cuyo tratamiento fue interrumpido repetidamente hasta su fallecimiento, reflejan una realidad que no podemos permitir que continúe. Actualmente, miles de pacientes han perdido adherencia a sus tratamientos, con tasas inferiores al 50 %, lo que significa que reciben menos de la mitad de las dosis necesarias a lo largo del año. En enfermedades raras, la suspensión de un tratamiento, por la razón que sea, genera daños irreversibles e irreparables.

Un enfático no. Desde su concepción, este proyecto de reforma a la salud —y lo hemos advertido— amenaza la progresividad y pone en riesgo los avances logrados en el a la atención integral para los pacientes.

Si bien es cierto que hay muchos aspectos por mejorar para la población con enfermedades raras, como la reducción de la fragmentación del sistema, el a atención primaria en salud o un diagnóstico oportuno y adecuado, esta reforma no soluciona la crisis actual. Por el contrario, la profundiza al incrementar aún más la fragmentación.

Además, representa una amenaza para el uso adecuado y el control de los recursos, al concentrar el poder en una entidad con facultades excesivas, como lo será la Adres. Tampoco observamos un enfoque claro en las enfermedades raras. Desde nuestra perspectiva, esta reforma busca centralizar la istración de todos los recursos del sistema de salud en manos del Estado.

La vía adecuada para enfrentar esta situación es resolver de manera inmediata la crisis financiera del sistema, algo que no se soluciona con un proyecto de ley ni con la reforma a la salud. Consideramos que las discusiones sobre la reforma deben suspenderse hasta que se atienda la grave crisis de financiación que atraviesa el sistema. Para ello, no es necesario un proyecto de reforma, sino voluntad política y gestión. Es fundamental que se cumplan los autos de la Corte Constitucional y se garantice la disponibilidad de medicamentos, tratamientos y esquemas de atención.

Si bien es cierto que se requieren algunos cambios estructurales, lo urgente es actuar en el presente, porque estamos perdiendo vidas. Muchas personas, como mencioné, han perdido adherencia a sus tratamientos, y esto puede resolverse de inmediato, sin necesidad de una reforma. Por ello, no estamos de acuerdo con este proyecto. Lo vemos como una amenaza y lamentamos que el Gobierno concentre todos sus esfuerzos en una iniciativa cuyo principal objetivo parece ser el control estatal de los recursos del sistema de salud.

Lo que debe hacer el Gobierno Nacional, y es lo que le exigimos, es primero: acatar las decisiones de la Corte Constitucional, asegurando un financiamiento adecuado para que haya a tratamientos sin interrupciones. Número dos, que se asegure la entrega oportuna de medicamentos y terapias especializadas, que no haya más demoras en la dispensación, que eso es lo que está poniendo en riesgo la vida de los pacientes y pone en riesgo incluso a las familias. Y número tres, que haya una garantía del cumplimiento de algo que se llama el Plan Nacional de Enfermedades Raras que se lanzó en el mes de mayo del año 2024. Esa es nuestra hoja de ruta para siete años, 2024-2031, donde se plantean cinco líneas estratégicas con metas e indicadores para mejorar las condiciones de salud y de bienestar de esa población en Colombia. Lamentablemente, los avances han sido prácticamente nulos. Entonces, ese tercer punto es una exigencia que nosotros hacemos al Gobierno. Son básicamente esos tres puntos y como lo ves no son una reforma.

EDWIN CAICEDO

Periodista de Medioambiente y Salud

@CaicedoUcros