Esclerosis múltiple: aprenda a identificar a la enfermedad de las mil caras

La esclerosis múltiple no tiene cura y, sumado a ello, suele ser difícil de diagnosticar. Este martes 30 de mayo, cuando se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, le contamos cómo identificar la llamada enfermedad de las mil caras y cómo puede cambiar la vida de una persona que la padece.

Esta es una enfermedad autoinmune, es decir, en la que el organismo se ataca a sí mismo. Se caracteriza por el daño a la mielina –sustancia que protege las fibras nerviosas– y causa lesiones al sistema nervioso central (cerebro, médula y nervio óptico). 

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Lo que termina afectando la visión, la sensibilidad, el movimiento de los músculos, el habla y la memoria. También produce incontinencia, disfunción sexual y fatiga severa.

Según explica la doctora María Isabel Zuluaga, neuróloga clínica y especialista en enfermedades desmielinizantes, de las 3.462 personas con esclerosis múltiple en Colombia, al menos el 30 por ciento inicia con afectaciones ópticas, pérdida de visión por un ojo, o dolor ocular, y otro 30 por ciento con síntomas sensitivos que no se pueden identificar a simple vista, como sensación de hormigueo, sensibilidad y dolor agudo. 

Así mismo, una de las características de esta enfermedad es la falta de un patrón que determine qué parte del sistema nervioso se ve afectado, por lo que sus manifestaciones son extremadamente variadas, dificultando el proceso de diagnóstico y generando en el futuro diferentes afectaciones, e incluso discapacidad. 

De hecho, según datos del Observatorio de Esclerosis Múltiple de Barcelona, en promedio 10 años después de ser diagnosticados, el 50 por ciento de los pacientes que padecen esclerosis múltiple han perdido sus empleos. 

“Al comienzo empecé a notar algunas dificultades para sostener las cosas con las manos y la pérdida de fuerza en la pierna izquierda. Inicialmente se hablaba de una gripa mal cuidada, en otra ocasión me dijeron que podía ser un problema de meniscos, hasta que llegó un punto en el que no podía caminar ni mantenerme en pie, y luego de una resonancia magnética el neurólogo confirmó lo que nunca pensé a mis 25 años, esclerosis múltiple. De ahí en adelante vienen las barreras que generalmente como pacientes enfrentamos, demora para el a los tratamientos farmacológicos, esperas muy largas para las citas y exámenes especializados, entre otros”, cuenta Rodrigo Cárdenas, paciente que ha convivido con esta enfermedad por 17 años. 

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En Colombia, siete de cada 100.000 personas viven con esclerosis múltiple, pero según expertos lo más preocupante es la alta tasa de diagnosticos de mujeres jóvenes que padecen de esta enfermedad. 

“El 70 por ciento de nuestros pacientes son mujeres jóvenes, que presentan los primeros síntomas entre los 20 y los 30 años, pero estos pueden confundirse con ansiedad, cansancio, con las responsabilidades familiares o laborales y se desestiman; una carga asociada a ser mujer y que dificulta un poco más el camino. Otro de los aspectos que suele preocupar es la capacidad de planear una familia a futuro; sin embargo, muchas de las alternativas terapéuticas del momento son compatibles con el embarazo sano, sin poner en riesgo la reactivación de la enfermedad”, afirma la médica Zuluaga. 

De hecho, sale a relucir el caso de la presentadora de televisión Linda Palma, quien en 2008 fue diagnosticada con esta enfermedad y desde entonces se ha convertido en un rostro visible de lo que deben atravesar quienes la padecen. 

Según Zuluaga, los pacientes con esclerosis múltiple que alcanzan altos niveles de discapacidad generalmente necesitan un cuidador, y la carga suele ser muy alta, por lo que se requieren acciones de educación sobre la enfermedad, para entender los cuidados que requieren y así evitar complicaciones infecciosas, hospitalizaciones, neumonías y problemas asociados a esta condición. 

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Es por eso que es clave la investigación para su tratamiento y detección temprana.

De acuerdo con el médico colombiano Gabriel Pardo, neuroimnunólogo y director de la Fundación de Investigación Médica de Oklahoma, además de la evolución médica que ya existe, es importante continuar fortaleciendo el conocimiento de los especialistas del país, pero también de las personas, pues una detección temprana favorece el direccionamiento efectivo del paciente, el tratamiento adecuado y la preservación de la reserva funcional; hallazgos que fueron compartidos durante el MS Masters Forum organizado por Merck, y llevado a cabo el pasado 5 y 6 de mayo en Bogotá. 

Por otra parte, existen asociaciones de pacientes como Alem, que buscan mejorar el bienestar de las personas diagnosticadas y fortalecer el a especialistas, procedimientos y tratamientos. 

Esto, a través de diferentes acciones como el evento ciclístico Pedaleo por la Esclerosis, que se llevará a cabo el próximo 25 de junio en Antioquia, un recorrido de 40 km que iniciará desde el restaurante La Finca de Rigo, con el apoyo del equipo Go Rigo Go, y que tiene como finalidad recaudar fondos y conmemorar la lucha de tantas personas. 

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