Pacientes de enfermedades raras cuestionan resolución del Gobierno para hacer compras centralizadas de sus fármacos

Este martes, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) expresó su preocupación frente a la reciente resolución 542 de 2025 expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social, la cual establece los criterios para la compra centralizada, distribución y suministro de medicamentos para el tratamiento de las enfermedades huérfanas o raras en Colombia.

Dicha resolución fue presentada hace tan solo algunos días y hace parte de las estrategias del Ministerio para asegurar la disponibilidad de medicamentos esenciales para estas patologías. 

Entre los puntos clave de esta norma está que el Gobierno realizará una compra centralizada de medicamentos que no están financiados con recursos de la Unidad de Pago por Capitación (UPC), es decir que hoy se compran con Presupuestos Máximos y que se seguirán siendo financiados con el mismo rubro según lo establecido por la Adres, pero ahora el dinero lo manejará el Ministerio de Salud.

Tras la compra, según señala la resolución, el Ministerio de Salud entregará el medicamento nacionalizado al gestor farmacéutico que defina la EPS del paciente, para que sea este operador logístico el encargado de su recepción y posterior distribución en el territorio nacional a través de su red de prestadores, garantizando el suministro del medicamento a sus afiliados.

En ese sentido, lo que hará el Gobierno es reemplazar la compra que actualmente hace la EPS del medicamento y encargarse de dicho trabajo istrativo y logístico. Según el Ministerio de Salud, esta medida permitirá que los tratamientos lleguen de manera más eficiente a quienes los necesitan, sin demoras ni trabas istrativas.

Si bien la Federación reconoce que la medida representa un avance en materia de salud pública, advierte que la resolución profundiza vacíos y omite aspectos clave para garantizar una atención integral a los pacientes.

“La resolución es un avance insuficiente. El Ministerio desaprovechó una oportunidad de oro de definir un proceso integral que resuelva las principales necesidades en la atención para pacientes con enfermedades huérfanas”, afirmó Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer

De acuerdo con Fecoer, en la resolución no se materializa la protección diferencial, dado que define un enfoque operativo y técnico que no representaría avances en la protección diferencial ni en la garantía plena del derecho fundamental a la salud para las personas con estas patologías, como lo exige la Ley 1751 de 2015 y la Ley 1392 de 2010.

Por otro lado, Fecoer advierte que a la norma le falta de participación de la sociedad civil y organizaciones de pacientes, pues en el proceso normativo no se involucró a la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras, desconociendo, en su concepto, el rol de las organizaciones de pacientes en la implementación de políticas públicas.

“Las políticas públicas en salud no pueden ser establecidas sin la visión de los pacientes. Hacemos un llamado al Gobierno nacional a reabrir el diálogo técnico con las organizaciones de pacientes para una reglamentación ajustada al enfoque de derechos humanos”, afirmó Gil.

Sumado a ello, Fecoer destacó que es insuficiente la definición de criterios de priorización y selección de medicamentos, pues la resolución deja a discrecionalidad del Minsalud la definición de medicamentos a adquirir “sin detallar criterios transparentes de priorización o participación técnica externa, lo que puede limitar la equidad en el y la trazabilidad de decisiones”, enfatizaron en un comunicado.

La Federación también advierte el riesgo de fragmentación e inequidad en la entrega de medicamentos, pues la articulación con EPS e IPS en su concepto no garantizaría una implementación homogénea a nivel territorial. “A pesar de que se menciona la distribución a domicilio, no se estipulan indicadores de cumplimiento ni acciones de contingencia”, alertan.

De igual manera, Fecocer señala que la norma carece de medidas para garantizar a tecnologías de diagnóstico y tamizaje, pues la resolución, según dicen: “ignora la necesidad de fortalecer las rutas diagnósticas, la capacidad de laboratorios acreditados y la implementación plena del tamizaje neonatal (Ley 1980 de 2019). No podemos hablar de oportuno al tratamiento sin una detección y diagnóstico certeros”.

Finalmente, la asociación de pacientes también alerta de que la norma generaría una desarticulación con lo dispuesto en el Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas - Raras, dado que la resolución no está articulada con las cinco líneas estratégicas del Plan Nacional, particularmente en lo relacionado con la gestión del riesgo, el fortalecimiento de la red de centros de referencia, soporte psicosocial y participación ciudadana.

EDWIN CAICEDO

Periodista de Medioambiente y Salud

@CaicedoUcros