Ayla, la bebé con síndrome de la sonrisa permanente que enternece en redes

Sus padres han expuesto el caso en las plataformas para crear conciencia de las enfermedades raras.

Ayla Summer nació con una extraña condición conocida como síndriome de la sonrisa permanente. Foto: iStock

PERIODISTA02.06.2022 07:54 Actualizado: 03.06.2022 00:00

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Los australianos Cristina Vercher, de 21 años, y Blaize Mucha, de 20 años, estaban muy emocionados de convertirse en padres. Los estudios médicos indicaban que su bebé estaba estable y el embarazo de Cristina transcurria con normalidad.

Sin embargo, en diciembre de 2021, cuando la niña nació, las cosas no salieron como lo planeado. Los labios de su bebé no se desarrollaron normalmente.

Ayla Summer Mucha nació con una macrostomía bilateral, también conocida como síndrome de la sonrisa permanente. Una anomalía facial que hizo que las comisuras de su boca no sellaran correctamente.

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De acuerdo con la poca literatura que hay sobre este síndrome, se trata de una condición congénita poco común, pues tiene una incidencia estimada de 1 en 300.000 pacientes. Además, aunque parece un tema netamente estético, afecta la capacidad de agarre y succión de la boca, lo que impide la correcta alimentación del bebé.

"Blaize y yo no sabíamos de esta condición ni había conocido a alguien nacido con macrostomía”, relató Vercher al medio 'Jam Press'.

De hecho, ni el médico que ayudó a Cristina en el parto había visto un caso similar, por lo que, tras la cesárea, se demoraron en entregar el diagnóstico sobre el estado de salud de la pequeña.

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"Nos asustamos al instante", recordó la madre, quien añadió que el aspecto abierto de su boca era muy notorio.

Además, la preocupación de los australianos se agudizó al enterarse que el hospital no tenía el personal capacitado para tratar a Ayla.

"Todo lo que podía pensar era dónde me equivoqué como madre, especialmente cuando había sido tan pedante durante todo mi embarazo", pensaba la mujer con frecuencia.

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Frente a la intranquilidad de los padres, los médicos le explicaron a la pareja que el síndrome de la sonrisa permanente de la bebé no era culpa de ellos.

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A Ayla Summer se le realizaron los exámenes médicos pertinentes y se legó a la conclusión de que la pequeña debía someterse a una cirugía, sin embargo, es le momento que los padres no han recibido las especificaciones del procedimiento.

"Sabemos que la cirugía implica un cierre de la piel, que deja una cicatriz mínima, pero los desafíos que enfrentaremos después de la cirugía son preocupantes como pareja", destacó.

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Mientras llega el momento de la operación, los padres de Ayla comparten su vida en TikTok con el fin de crear conciencia sobre esta extraña condición, de tal forma que haya mayor interés e investigación frente a este síndrome y otras enfermedades raras.

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