Cuidar en el olvido: la lucha diaria de atender a un ser querido con alzheimer

Empieza el día en Usaquén y Mercedes, de 93 años, se despierta en un mundo que no reconoce, se pregunta qué hace y dónde estará su padre. Se enoja al percatarse que nadie puede darle respuesta. Unos minutos después, está como si nada, se pregunta qué hora es y se muestra inquieta por salir de la cama. Hace aproximadamente 10 años fue diagnosticada con alzheimer, un tipo de demencia que hace que olvide sus vivencias, su entorno y los rostros de las personas que alguna vez amó.

A unos barrios de distancia está doña Blanca, de 78 años, residente en la localidad de Suba y diagnosticada con la misma enfermedad. Como todas las madrugadas se dirige al baño y al verse al espejo le crece una enorme furia. Se pregunta quién es la extraña que imita sus gestos y empieza a pedir ayuda.

Los casos de Mercedes y Blanca son uno de los cientos que se han registrado en Colombia; de hecho, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), para marzo de 2023 había 55 millones de personas en el mundo con demencia. Sin embargo, esta es una enfermedad que no solo afecta al paciente, los familiares de estas personas también esconden un gran dolor.

El neurólogo Addison Bolaños, egresado de la Universidad de Harvard, explica que “el alzheimer es el deterioro cognitivo de las funciones mentales, tanto de pensamiento, como ejecutivas y de lenguaje. Es una enfermedad que se caracteriza porque hay una pérdida neuronal, es como si se formara una telaraña dentro de las neuronas (...) haciendo que estas envejezcan y no hagan la sinapsis correspondiente”.

Juliana Castellanos, nieta de Mercedes, expresa que su abuela empezó a mostrar síntomas de lo que, en ese momento, parecían ser simples olvidos. Lo que en un principio parecía un pequeño incidente, como confundir un cepillo de dientes con uno de cabello, transformó completamente su realidad. “Empezó a equivocarse de carro y hablaba mucho sola”, recuerda.

Con el tiempo, los familiares de Mercedes notaron que cada vez se volvía más agresiva y olvidadiza. Estos primeros síntomas ocurrieron mientras ella estaba de visita en Estados Unidos, pero fue en Colombia donde le realizaron los exámenes médicos que confirmaron el diagnóstico de alzheimer.

Mayo Clinic indica que esta enfermedad “es la causa más común de demencia, un deterioro gradual en la memoria, el pensamiento, el comportamiento y las habilidades sociales”, acciones que hacen que las capacidades de una persona cambien por completo. A medida que esta enfermedad avanza, transforma por completo la vida del paciente y la de sus seres queridos.

En el caso de Mercedes, la noticia fue desconcertante para todos, pues dicha enfermedad no solo impacta a quien lo padece, también afecta al entorno familiar. "Nunca habíamos tenido un pariente con este padecimiento, y en la ignorancia no sabíamos cómo reaccionar". Pese al terrible diagnóstico, la familia ha logrado enfrentar la enfermedad con paciencia y amor.

En cuanto a Blanca la situación es similar. Los primeros síntomas que presentó fueron unas pequeñas confusiones con el manejo del dinero, luego se mostraba un poco confundida cuando paseaba por el mismo parque de todos los días hasta que llegó un punto en que dijo “algo no anda bien”.

Su hija Sandra explica que la mujer también presentaba muchos episodios de enojo, de repente alguien se acercaba a saludarlas y al no reconocer a la persona se asustaba y se iba sin mediar palabra. “La gente me preguntaba por qué ella estaba tan cambiada, por qué se veía más enojada y parecía grosera. Yo no sabía qué responder”.

En el fondo Blanca, quien por ese entonces tenía 65 años, sabía que algo le estaba ocurriendo, pues dichos comportamientos no eran nada normal en ella. En medio de su preocupación pidió a sus dos hijos que la llevaran al médico para entender qué estaba sucediendo y ahí comenzó la batalla con la que ya lleva 13 años.

Los momentos de frustración y tristeza nunca faltan, la nieta de Mercedes cuenta que para ella fue devastador la primera vez que su abuela no la reconoció, pues desde siempre ha tenido una relación muy estrecha con ella. Por el contrario, Sandra explica que desde que se enteró del diagnóstico se preparó mucho para ese momento: “Pensé que iba a ser como una bofetada, pero con mucha calma pude explicarle porque no me recordaba”.

Uno de los aspectos más complicados de esta enfermedad degenerativa es el cuidado diario. En el caso de Mercedes, por su avanzada edad, ya no cuenta con mucha movilidad y además no controla sus esfínteres. "Cambiarle el pañal y bañarla son las tareas más difíciles", señala su nieta, pues por la enfermedad se torna agresiva y hace que todo se complique más.

Por su parte, Blanca es igual, aunque ella sí es más independiente. A la hora del baño, por ejemplo, no deja de ser un reto: grita desesperadamente por ayuda alegando que la están agrediendo y su hija Sandra solo trata de calmarla susurrando dulces palabras al oído.

Aunque Juliana explica que su abuela Mercedes cuenta con dos cuidadoras, las cuales son un apoyo crucial para la familia, ya que se encargan de Mercedes durante el día y la noche, cuando ellas no están es imposible dejarla sola, incluso por unos breves segundos, pues esto representa un gran riesgo: “En ocasiones la hemos encontrado jugando con artículos filosos e incluso comiendo la comida del perro. Esto ocurre porque cualquier cosa le genera curiosidad”.

Justamente, esa misma sensación también invade a Blanca, su hija ha tenido que ingeniárselas para que la señora no entre a la cocina. “Ella aún cree que puede cocinar, la he encontrado tratando de prender la estufa, buscando ollas y demás y a mí me da miedo que se queme, entonces siempre busco la manera de bloquear la entrada”.

El miedo constante de que se hagan daño, se caigan o confundan los objetos a su alrededor mantiene a las familias en alerta. La atención es continua y el cansancio, tanto físico como emocional, es una carga que las cuidadoras y las familias asumen con valentía.

El psiquiatra Henry Porras, magister en psicogeriatría de la Universidad Autónoma de Barcelona, explica que en la medida que va avanzando la enfermedad es más frecuente la aparición de cambios comportamentales o apariciones de síntomas psiquiátricos.

“En las fases iniciales, cuando aparecen manifestaciones clínicas, es muy frecuente la aparición de cuadros de ansiedad o depresión en los pacientes, pero a medida que va avanzando se pueden presentar otras alteraciones como la apatía, alteraciones del sueño, presencia de síntomas psicóticos como delirios, alucinaciones u otros cambios del comportamiento como marchas erráticas, alteraciones en la alimentación y agresividad”. expresa Porras.

Pese a las dificultades, aún existen momentos de alegría y conexión. A Mechitas, como le dice su familia de cariño, le encanta escuchar música, en ocasiones recuerda algún verso y con su canto llena de alegría a quienes la rodean. Esos momentos breves de lucidez son un cálido abrazo para la familia, que atesora cada pequeño instante en el que la mujer muestra conexión con su presente.

En su memoria habita el recuerdo de su padre, todos los días lo pregunta y cuando se enoja amenaza con darle quejas a él. Además, de sus cuatro hijos tiene muy presente al mayor, a quien en repetidas ocasiones lo confunde con su difunto esposo. Rara vez recuerda el nombre de sus nietas, pero cuando lo hace es inevitable que todos sonrían.

Juliana recuerda a su abuela como una mujer bastante elegante, muy creyente en Dios, una persona muy sociable y amante de las fiestas, pero hoy en día explica que su imagen se asemeja más a la de una niña. Es sociable a su manera y más susceptible a enojarse con facilidad. Le gustan los peluches, colorear y escuchar el rosario, eso sí, “sigue siendo igual de coqueta”, se muestra deslumbrada cuando algún médico o enfermero la va a visitar.

Cuando se enoja, deja de lado su personalidad dulce y tierna, arremete contra todos y cualquier cosa le fastidia, su mal carácter la domina y en todas las oraciones que dice hay de por medio una grosería. Esto ha sido lo más difícil de manejar de la enfermedad, por eso su nieta dice que todos los días “son un acto de amor”.

Por su parte, a Blanca le encanta bailar y hacer manualidades, en su juventud fue docente, entonces aún conserva una fascinación por los niños. Su hija explica que si le hacen visita a un familiar, la única manera en la que no se enoje es si hay niños presentes, pues los atesora mucho y les tiene gran respeto.

“Ella tiene su propio bebé (de juguete), la llevé a una tienda de juguetes y ella misma lo escogió, y el cariño que le tiene a su bebé es inimaginable, vaya uno a cogerlo o a tratarlo mal y que problema que se gana”, dice Sandra entre risas.

Además, cuando doña Blanca se enoja, sale a relucir su lado de docente, le llama la atención hasta a los médicos y les dice “eso no, niño”. El tema de los espejos es una constante lucha, su hija explica que la mayoría del tiempo permanecen cubiertos para evitarle estrés a “la viejita”. Por toda la casa se encuentran desplegadas imágenes de niños y bebés, ya que eso de alguna forma le transmite calma.

A su vez, a la persona que tiene más presente es a su hijo Felipe, quien vive en Alemania y desafortunadamente no cuenta con mucho tiempo para hacerle visitas extensas. “Ella sabe que no está en el país, cuando ve un avión a la distancia se entristece y dice que una mujer se robó a su hijo y se lo llevó en uno de esos aparatos”.

Sin embargo, ella sí lo visita frecuentemente, pues le encanta viajar y tomar vino con la puesta de sol de fondo. “A mí me encanta cuando la llevo a Alemania porque es como si su corazón estuviera completo otra vez, ella se la goza y nos saca una cantidad de risas”.

Por la edad en la que Mercedes se encuentra, su familia ya no tiene esperanzas de una cura. Son conscientes que para ello se necesitan muchos años de estudio, sin embargo, existe un miedo latente de adquirirla. Por esa misma razón, Juliana explica que constantemente lee y ejercita su mente, para que más adelante esta no se vea afectada.

“Me hubiera gustado que me dijeran que no solo es una enfermedad que hace perder la memoria, porque el alzheimer no es solo eso, es una enfermedad gigante, también te hace perder la autonomía de tu cuerpo, tu personalidad , te hace tener actitudes diferentes, es un mundo de cosas que crean esa enfermedad”.

Respecto al miedo de Juliana, el doctor Bolaños explica que “la enfermedad no es hereditaria(...), hay casualidades de que padres e hijos tienen alzheimer pero eso no quiere decir que sea hereditaria. Las personas con el gen de la apolipoproteína e-4 son las más propensas a padecerla”.

Por su lado, la familia de Blanca expresa que se sienten preparados para lo que viene. “Nos hemos informado mucho y sabemos que lo que nos espera es aún más difícil”.

Las dos mujeres se encuentran en etapas diferentes de la enfermedad, mientras que Mercedes está en la última etapa denominada fase severa, Blanca está en la fase moderada.

El doctor Henry específica que la enfermedad se puede clasificar en 4 fases:

Para ambas familias, cuidar a un ser querido con alzheimer ha sido un reto emocional, físico y psicológico. Juliana, al reflexionar sobre su experiencia cuidando a su abuela, señala lo desgastante que puede llegar a ser este proceso: "Es muy duro. Llega un punto en el que te sientes completamente agotada, y ahí es cuando entiendes que necesitas ayuda".

El deterioro progresivo del ser amado, sumado a las exigencias diarias del cuidado, puede dejar a los cuidadores sintiéndose desbordados. El agotamiento emocional, el estrés constante y la sensación de impotencia son solo algunas de las realidades a las que se enfrentan quienes asumen esta tarea.

Por otro lado, Sandra también resalta la importancia de no enfrentar este reto en soledad. Para ella, la clave ha sido contar con una red de apoyo sólida. "No se puede cuidar a una persona con alzheimer solo. Debes rodearte de gente que entienda la enfermedad y que pueda ayudarte cuando lo necesites", explica.

El apoyo emocional, pero también el práctico, resulta fundamental para quienes están al frente del cuidado de pacientes con dicha enfermedad. Sandra recalca que las terapias y la orientación especializada no solo han beneficiado a su madre, sino que también le han permitido a ella encontrar un espacio de respiro, al compartir la carga con otros.

Esta enfermedad neurodegenerativa no solo afecta al paciente, sino que impacta profundamente a sus familiares y cuidadores. El alzheimer avanza con rapidez en algunos casos, mientras que en otros, como el de Blanca, el deterioro es más lento gracias a terapias y tratamientos constantes. Sin embargo, en ambos casos, las emociones pueden volverse difíciles de manejar sin el acompañamiento adecuado.

La soledad y el agotamiento pueden hacer que el cuidador sienta que está perdiendo el control de su propia vida. "Tener a alguien con quien hablar y compartir las responsabilidades hace una diferencia enorme", subraya Sandra, quien ha encontrado en su red de apoyo una fuente indispensable de fuerza y consuelo.

Aquí le dejamos una lista de recomendaciones dadas por el psiquiatra Henry Porras:

Pese a las batallas que les da esta enfermedad a las familias, a través de redes de apoyo, terapias especializadas y, sobre todo, amor y paciencia, es posible enfrentar el reto que supone. Tanto doña Mercedes como doña Blanca siguen luchando, mientras sus familias, siguen aprendiendo día a día cómo navegar en el intrincado camino entre la memoria y el olvido.