La dolorosa enfermedad que afecta a cinco millones de colombianas

Pasaron 15 años para que a Andrea Zabaleta le diagnosticaran endometriosis profunda de grado 4. Desde los 14, cuando tuvo su primer período, le dijeron que era normal sentir dolor intenso y agudo. Para ella era un dolor que incluso le impedía asistir a clases. También le aseguraron que no pasaba nada si sentía mareos y náuseas fuertes durante su menstruación, y que el sangrado abundante no era cosa para preocuparse.

Ella ya perdió la cuenta de cuántos profesionales en ginecología la vieron. Sí recuerda que ha pasado por el quirófano ocho veces, que en una de esas cirugías le fisuraron el útero, que en otra le retiraron las trompas, que el hígado le pasó factura por tantos años de consumo de hormonas y antibióticos, pues confundieron su diagnóstico con enfermedad pélvica inflamatoria.

Le mintieron cuando le dijeron que el dolor se iría cuando tuviera hijos. Tuvo tres embarazos y su aflicción continuaba, incluso empeoró por épocas. Tuvo un intento de suicidio y un cuadro de ansiedad y depresión al sentirse incomprendida y sola. En su vida profesional también ha tenido dificultades, la han despedido por sus constantes permisos e incapacidades, la han relegado y demeritado en sus competencias.

“Mi dolor es tan fuerte que me arroja a la cama, en unas ocasiones me he desmayado y he perdido la consciencia. Todas mis adherencias las tengo a nivel derecho, se me duerme el pie y no puedo caminar”, describe Andrea, de 31 años.

Hace dos años, cuando tuvo su diagnóstico a través de laparoscopia, el médico oncólogo le dijo que no había cura y que tenía comprometidos otros órganos. En su afán por entender más de esta enfermedad, dio con que en el país existe la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad (Asocoen), que además de acompañar a pacientes, estaba impulsando un proyecto de ley en el Congreso para que se reconociera este padecimiento como enfermedad crónica e incapacitante.

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El nombre de la enfermedad viene del endometrio, el tejido que cubre por dentro el útero y se expulsa en el flujo menstrual cuando no hay embarazo. El problema es cuando un revestimiento similar a este se ubica fuera del útero, causando dolor.

“Se puede localizar en las trompas, ovarios, intestinos, vejiga, uréteres, recto, en los ligamentos que sostienen el útero o en la superficie de tejidos que están en la pelvis”, explica la doctora Claudia Zambrano, ginecóloga especialista en dolor pélvico y cirugía mínimamente invasiva de la Unidad para el Manejo del Dolor Pélvico de Bogotá.

Por ejemplo, en el caso de Andrea Zabaleta, tras la laparoscopia con la que identificaron la endometriosis, le hicieron una cirugía para quitarle las trompas, cortarle 15 cm de intestino y limpiarle la vejiga. “Me hicieron firmar un consentimiento donde yo aprobaba que me retiraran los órganos que se necesitaran”, cuenta la paciente.

Su diagnóstico es endometriosis profunda. “Que es la forma más severa de la enfermedad, ya que el tejido, similar al endometrio, se implanta e infiltra en órganos de una forma más profunda, produciendo inflamación y dolor. Es el más agresivo e incapacitante”, recalca la doctora Zambrano.

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Luz Marina Araque, terapeuta menstrual y fundadora de Asocoen, lo explica de una forma más ilustrativa: “Cada vez que la paciente menstrúa esos focos donde se implantó el tejido sangran y se inflaman, y eso es lo que genera el dolor”.

Si el tejido va al intestino, puede generar dolor en las deposiciones y, en algunos casos, presentar sangrado. Si se mueve hacia la vejiga, causa molestias urinarias, también en ocasiones con sangrado. “Hay pacientes que tienen lesión en el uréter y eso es incluso más grave porque lo comprime y hace que la orina que viene del riñón a la vejiga no sea transportada de forma adecuada, trayendo problemas en los riñones”, recalca la ginecóloga. Los otros tipos de endometriosis son la superficial, que se va a la superficie de los tejidos, y la que se produce en los ovarios en forma de quistes.

La endometriosis no solo produce dolor fuerte e incapacitante, inflamación y sangrado abundante. “Hay muchos síntomas asociados a la enfermedad, pero los principales que sirven para tener indicios de que la enfermedad está presente son los mencionados que se dan durante la menstruación. También debe ser un signo de alarma el dolor pélvico cuando no hay sangrado”, señala Araque.

Sobre el período, la fundadora de Asocoen hace la precisión de que es el sangrado prolongado, que dura más de una semana y obliga a la persona a cambiarse cada dos horas, y que es doloroso (dismenorrea). “Las menstruaciones irregulares también están asociadas a la enfermedad”, agrega.

Le siguen los dolores durante y después de las relaciones sexuales, dolor lumbar, dolor al orinar o defecar, problemas relacionados con el sistema digestivo durante la menstruación, como diarrea, distensión abdominal, dolor abdominal, estreñimiento y náuseas. 

“Usualmente, a las pacientes con endometriosis las remiten primero al gastroenterólogo para que descarte un intestino permeable, colon irritable u otra enfermedad. Nunca asocian esos síntomas con la endometriosis”, agrega Araque.

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Por último están la fatiga crónica, cansancio generalizado, cefaleas y la depresión y ansiedad, que según la doctora Zambrano son un cuadro de salud mental producto de la incomprensión sobre el dolor.

Por los anteriores síntomas, a veces se confunde el diagnóstico de la endometriosis con el de enfermedad inflamatoria pélvica o quistes de ovario. Andrea Zabaleta también pasó por ese dictamen antes de que le detectaran la endometriosis.

Luz Marina Araque alerta que un diagnóstico tardío, un mal tratamiento y manejo de la endometriosis pueden derivar en cáncer. “Si bien la literatura médica sigue catalogando la endometriosis como benigna, es una enfermedad que llega a deteriorar la calidad de vida, a eliminar por completo la fertilidad y a afectar la vida de la paciente”, enfatiza.

Según Asocoen, en el país el tiempo promedio para diagnosticar la endometriosis es de 10 años. Aunque hay nuevas herramientas para llegar al quid de las dolencias de la paciente, Araque y Zambrano llaman la atención respecto a que aún se practican exámenes que eran recomendables hace un tiempo.

Esto por varias razones. Primero, por el costo en que deben incurrir las pacientes para practicarse una ecografía de mapeo para endometriosis, que no está cubierta por la EPS y asciende a los $ 280.000 (varía según la institución que lo haga y la ciudad). Segundo, porque históricamente se ha confundido su sospecha diagnóstica con la enfermedad pélvica inflamatoria.

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Tercero, porque se ha naturalizado el dolor y el sangrado abundante y hay profesionales que no ven la necesidad de ordenar exámenes, esto lleva también a que las pacientes eviten ir a consulta y lo hagan cuando la enfermedad haya avanzado. Cuarto, porque apenas a nivel social se está visibilizando la endometriosis, pues más mujeres, organizaciones y médicos están hablando de esta. Y quinto, porque en las facultades de medicina se enseña sobre la enfermedad, mas no se profundiza sobre la necesidad de un diagnóstico temprano y los riesgos de la enfermedad en la salud de las mujeres.

La Sociedad Americana de Mujeres Médicas define el sesgo de género en la medicina como “la diferencia en el tratamiento de ambos sexos con un mismo diagnóstico clínico, que puede tener consecuencias positivas, negativas o neutras para su salud”.

Por ejemplo, durante la pandemia de covid-19 se criticó que no hubiera una investigación diferencial sobre cómo las vacunas afectarían la menstruación de las mujeres. Muchas compartieron que tras aplicarse los biológicos sufrieron cambios en su período.

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Por el sesgo de género en la medicina, Araque ve poco avance en la búsqueda de una cura o de un tratamiento que no pase por las hormonas o un diagnóstico que no obligue a una intervención quirúrgica.

"El sesgo de género hace parte de las barreras que han permitido que la endometriosis  haya sido infradiagnósticada. Por ejemplo, la disfunción erectil ha sido un tema muy investigado a diferencia de la endometriosis. Se ha innovado en tratamientos y herramientas terapéuticas", agrega la fundadora de Asocoen.

También es un error afirmar que no hay investigaciones al respecto. Las hay, pero en 20 años se sigue manejando de la misma forma, cuando son 190 millones de mujeres las que padecen esta enfermedad en el mundo.

“Cuando una paciente llegaba con estos síntomas, se llevaba a cirugía para mirar qué tenía a través de una laparoscopia, que es mínimamente invasiva y usa una cámara para mirar la pelvis, o una laparotomía, que es una cirugía abierta que se hace como si fuera una cesárea para mirar la pelvis. Antes se creía que era la única forma de diagnosticar”, explica Zambrano sobre los métodos anteriores que hoy siguen en práctica.

Así fue como hace dos años, y después de 15 de presentar síntomas, a Andrea Zabaleta le diagnosticaron endometriosis. A ese dictamen pudieron haber llegado antes, pero ninguno de los profesionales que la atendieron tenía sensibilidad sobre la enfermedad y la dejaron avanzar.

“Un día me puse tan mal y el dolor era tan insoportable que me desmayé en el trabajo, perdí la consciencia y me tuvieron que llevar a la clínica. Ni con morfina me calmaron el dolor. Me remitieron al Hospital Nacional donde un oncólogo, que sí sabía sobre la endometriosis. Me dijo que me tenían que ingresar de urgencia y hacerme la laparoscopia para saber qué tan mal estaba. Ahí me dieron el diagnóstico de endometriosis”, cuenta Zabaleta.

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“Gracias a que se está hablando más de la endometriosis, nos hemos visto obligados a buscar otras formas de practicar exámenes y llegar a un diagnóstico antes de llevar a la paciente a una laparoscopia o laparotomía. Está la ecografía de mapeo para endometriosis, que se hace por vía transabdominal y transvaginal, buscando diferentes signos que nos hacen sospechar de la endometriosis, o la resonancia magnética con una preparación especial para endometriosis”, precisa la doctora Zambrano.

Antes de mandar a practicar dichos exámenes es necesario preguntar por la historia clínica de la paciente, identificar los síntomas, los signos como llevar un tiempo tratando de quedar en embarazo y antecedentes familiares.

Además de las hormonas como método de tratamiento, en muchos casos se llevaban a las pacientes al quirófano para extraerles todo el aparato reproductor. “Hemos tenido pacientes que les han quitado todo su aparato reproductor: útero, trompas, ovarios, no menstrúan, pero siguen teniendo dolor pélvico crónico, porque los focos los tenían en el colon o el intestino. Ni la histerectomía ni la menopausia es garantía de que la enfermedad se vaya cuando la enfermedad es profunda y crónica”, recalca la fundadora de Asocoen.

Cuando Andrea Zabaleta tuvo su diagnóstico de endometriosis y se acercó a la Asociación conoció un nuevo tratamiento diferente a las hormonas, que tuvo que suspender también por las afectaciones en el hígado. “El manejo integrativo es un método que promueve la alimentación antiinflamatoria, el uso de toallas reutilizables, el acompañamiento de médicos especialistas sensibles al tema, de psicología”, comenta Andrea, quien calma su dolor con opiáceos.

Su caso es complejo por todo lo que avanzó, pero Claudia Zambrano recalca que “ahora se sabe que la primera línea en el manejo de la endometriosis no es la cirugía”. El nuevo enfoque de tratamiento integrativo incluye también la terapia física como el yoga, ejercicio, fisioterapia de suelo pélvico, promoción de una vida saludable y una atención multidisciplinar, no solo de la ginecología.

Ese es el método que Asocoen está promoviendo en el proyecto de ley que está aprobado en sus cuatro debates, pero que debe pasar a conciliación. Son cinco millones de mujeres (3.5 diagnosticadas y 1.5 que aún no son valoradas, según la Asociación) las que se pueden ver beneficiadas con esta iniciativa. 

"Este proyecto de ley es positivo porque nos va a ayudar a sensibilizar a todo el personal de salud, a la población en general, a las familias de las pacientes, a las empresas, a los colegios y universidades. Tener dolor no es normal", puntualizó la doctora Zambrano. 

Por su lado, Araque recalca que "yo estoy muy feliz de que por fin en Colombia se hable de menstruación, de derechos menstruales, de protección de derechos de la mujer y salud femenina. Hace 20 años, estos temas eran imposibles de mencionar en una sociedad tan patriarcal". Ella estuvo más de seis años tocando puertas para que un congresistas se abanderara del tema, hasta que en 2021 el exrepresentante Mauricio Toro (Alianza Verde) se metió de lleno con la iniciativa. 

Andrea Zabaleta ve en el proyecto la esperanza que nunca tuvo durante sus 15 años de padecimiento. "Espero que mi historia no se repita. Que no tengan que someter a niñas, adolescentes y mujeres a pasar por tantas cosas y que les digan que su dolor es inventado. No quisiera ver a mi hija pasando por todo lo que pasé", dice con la voz cortada. 

Ella resume el proyecto como la posibilidad de que las pacientes con endometriosis sean visibles por la sociedad, la medicina, el Estado, sus familias y sus trabajos. 

El 30 de marzo, el Congreso aprobó en último debate el proyecto de ley que crea una política pública para la prevención, diagnóstico temprano y tratamiento integral de la endometriosis. Sin embargo, falta la conciliación entre Senado y Cámara, que debe ser aprobada antes del 20 de junio, de lo contrario, la iniciativa que comenzó su trámite en septiembre de 2021 se hundiría

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El proyecto busca crear unos protocolos de atención para el diagnóstico rápido, cubrir los exámenes a través de las EPS -hoy, las pacientes corren con gastos particulares para hacer la ecografía especializada-, sensibilizar al personal médico, dotar al sistema con la infraestructura necesaria para detectar la enfermedad a tiempo, proteger los derechos laborales de las pacientes que terminan siendo relegadas o despedidas por las faltas derivadas a la enfermedad, promover al abordaje y tratamiento integrativo y crear un registro oficial para saber en detalle cuántas mujeres en el país padecen endometriosis.

NATALIA TAMAYO GAVIRIA

REDACCIÓN DOMINGO

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