Esta es la familia con el 'rostro más raro del mundo', una malformación genética hace que sus rasgos cambien

Las redes sociales son la plataforma perfecta no solo para dar a conocer un emprendimiento, restaurante, recomendación, empresa, artista emergente o un tema musical, sino también para hacer tendencia a personas por razones importantes o asuntos más superficiales.

El concepto de 'influencers' o creadores de contenido es uno de los más populares en estos momentos cuando de la era digital se trata. Aunque es difícil definir cuáles son las características específicas o condiciones que deben cumplir, se cree que una persona que pueda darle visibilidad a un tema o resaltar las minorías, es un buen candidato.

Este es el caso de Syarif Ali Surya Manurung, un indonesio que hace parte de una familia con una condición médica peculiar que ha despertado interés tanto en los expertos de la ciencia como en los internautas.

De acuerdo con el portal ‘History of yesterday’, son cinco los que presentan el trastorno genético que se manifiesta en malformaciones faciales y otras condiciones de salud.

Surya Manurung ha usado sus cuentas de TikTok, Instagram y YouTube para mostrar abiertamente de lo que padece su familia: el síndrome de Treacher Collins (STC). A través de estas redes sociales no solo ha desbancado mitos, sino que también ha documentado sus formas de vivir y ha incitado a actuar con compasión.

“Crecer con esta condición me hizo sentir inferior. Pero ahora ya no me siento así”, reveló el padre de familia en una entrevista publicada por Truly en YouTube.

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De acuerdo con ‘Las estrellas’, esta familia está conformada por seis hijos y sus padres. Si bien ya se identificaban anomalías en sus estructuras físicas, con la llegada del cuarto hijo todo se intensificó.

Anwar es el menor de todos. Al verlo nacer y crecer, notaron que su mandíbula tenía un tamaño diferente. Aparte de esto, sus orejas y ojos, no lucían como los del común.

Por si fuera poco, otra evidencia de que su estado de salud venía comprometido, fue la dificultad al respirar y comer que presentaba. Tras pruebas y análisis, descubrieron que su audición también venía comprometida.

Según el medio ‘Radio Acktiva’, la condición fue heredada por el progenitor masculino, es decir, el padre. Teniendo en cuenta sus declaraciones en entrevistas, su rostro está en constante transformación, al igual que el de sus hijos.

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Felipo Hernández es un tiktoker que tiene un podcast y habla sobre diversas temáticas en sus plataformas digitales. Hace un tiempo, abordó la condición de esta familia. Según la información que compartió, solo 25 personas en el mundo padecen esta extraña enfermedad.

“Cinco están en la familia de Indonesia. El padre y cuatro de sus seis hijos presentan la patología”, dijo. Además, apuntó que han tenido que lidiar con comentarios negativos durante toda su vida.

A pesar de las críticas y las miradas crueles, Surya Manurung tiene un perfil en TikTok muy exitoso. Ahora, recibe comentarios de apoyo y ha creado una comunidad con más de tres millones de seguidores. Esta cifra, además de haberle permitido generar ingresos para él y los demás de su familia, le ha dado la posibilidad de normalizar su condición. 

MARIANA SIERRA ESCOBAR

EQUIPO ALCANCE DIGITAL

EL TIEMPO