‘Verla así nos rompe el corazón’: La dramática súplica de una madre que pide a una EPS que priorice a su hija con enfermedad huérfana

Enero fue un mes difícil para los Bermúdez. Pasaban los días junto al árbol de Navidad que permanecía iluminado pese al paso de las fiestas, en medio de un ambiente lleno de incertidumbre y preocupación. Su hija, Karol Michelle, permaneció hospitalizada en la UCI de la clínica San Luis en Bucaramanga todo el primer día del año. 

Karol padece una enfermedad huérfana conocida como Pompe (del inglés Post-Operative Malignant Edema), una condición muy poco frecuente que se caracteriza por una inflamación severa de tejidos blandos tras una cirugía.

Este edema puede comprometer las vías respiratorias, la circulación y los tejidos circundantes, lo que lo convierte en una emergencia médica. Generalmente, si la enfermedad afecta la respiración es necesario entubar a la persona. También incluye una fuerte terapia farmacológica y otros cuidados como una monitorización estricta de signos vitales.

Es común que un paciente con este tipo de condición pase mucho tiempo en una UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) dado el manejo de posibles complicaciones sistémicas (fallo respiratorio o sepsis).

Sin embargo, debido a las fiestas de fin de año, los médicos anunciaron a la familia que su hija podría continuar su tratamiento en casa, algo que tranquilizó a sus padres porque Karol podría sentirse más cómoda y segura. Sin embargo, este paso que prometía acercarlos nuevamente trajo consigo una serie de dificultades.

Según la madre de Karol, la EPS Sanitas contrató a la IPS Health and Life para brindar atención domiciliaria a la menor durante las festividades, pero las falencias de la entidad (que era nueva) pusieron en riesgo la vida de la menor. 

La madre relata que las enfermeras asignadas carecían de los conocimientos necesarios para tratar su condición: "No sabían cómo istrarle los medicamentos ni cómo aspirarla por la entubación. Tampoco podían manejar adecuadamente el mecanismo por el cual se alimenta mi hija", le contó a este diario. 

Para ella, era realmente caótico que las enfermeras no supieran cuál era el medicamento que debían istrarle a la paciente y que tampoco supieran cómo tratar la condición. Como resultado de este tipo de negligencia, la noche del 31 de enero Karol decayó gravemente y su familia tuvo que buscar desesperadamente una ambulancia para trasladarla nuevamente a la clínica San Luis. 

"Casi no encontramos una ambulancia para llevarla", recordó su madre entre lágrimas y aseguró que hasta ahora le duele tanto a ella como a su hija haber tenido que pasar los primeros días del año en una UCI nuevamente. 

Con Karol otra vez hospitalizada, la familia presentó una queja formal ante la Superintendencia de Salud, buscando una solución que garantice los cuidados intensivos necesarios para que la menor pueda regresar a casa. No obstante jamás obtuvo respuesta de esta entidad que diariamente recibe miles de PQRs. 

"Hasta el día de hoy Karol sigue hospitalizada debido a las negligencias de la IPS contratada por la EPS. Lo único que pedimos es que nuestra hija pueda estar en casa, recibiendo la atención que necesita y merece", declaró la madre a este diario esta semana, el 28 de enero. 

Y agregó: "Verla así nos rompe el corazón. Ella solo quiere estar en su hogar, pero este sistema no nos lo permite". 

Su padre también alzó la voz y aseguró que esta situación no solo afectó la salud física de su hija, sino también su estado emocional, "Hacemos un llamado urgente para que la EPS solucione esta situación", dijo. 

De acuerdo con la EPS intervenida, desde el momento en que la entidad tuvo conocimiento del caso de Karol se activó una auditoría interna para evaluar a fondo la calidad de los servicios brindados a la afiliada en Bucaramanga. 

"Este proceso tiene como objetivo identificar con precisión los puntos críticos en la atención prestada y establecer medidas correctivas efectivas", manifestó la aseguradora a EL TIEMPO.

Según Sanitas, un equipo multidisciplinario adscrito a la Vicepresidencia de Prestación de Servicios inició una investigación exhaustiva para evaluar la idoneidad de los servicios prestados. Aseguran que, como parte de este proceso, se solicitó a la IPS Health and Life, encargada de los servicios de hospitalización en casa, un informe detallado sobre la atención brindada, así como la implementación inmediata de un plan de mejoramiento.

"Para asegurar la continuidad de la atención de la menor, EPS Sanitas ha asignado los servicios a un nuevo prestador especializado en el manejo de pacientes con enfermedades crónicas, garantizando un cuidado integral, oportuno y humanizado", dijeron el 9 de enero a este diario. 

La aseguradora manifestó a EL TIEMPO que mantiene una comunicación constante con la familia de la usuaria con el fin de realizar seguimiento y brindar una atención oportuna, integral y de calidad.

Para las organizaciones de pacientes como Acopel (Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal) y otros movimientos de s, estas historias dan cuenta de la carente situación que atraviesa el sistema de salud desde hace casi un año. 

Con un déficit financiero sin precedentes y una discusión política que tiene en vilo a todo el sistema, los pacientes son quienes más se han visto perjudicados. Los gremios de pacientes se mantienen expectantes ante las decisiones del Gobierno que ha prometido volver a considerar el valor de la Unidad de Pago por Capitación (UPC) que, según expertos, sería deficiente para 2025. 

Según la asociación, estos casos requieren un manejo especializado y recursos que, con frecuencia, no son provistos de manera adecuada por las EPS e IPS encargadas.

Aseguran que la situación de Karol pone en evidencia las dificultades que enfrentan las familias para garantizar una atención digna y adecuada a sus seres queridos, "en medio de una estructura de salud que a menudo prioriza los costos sobre el bienestar de los pacientes".

El clamor de la familia de Karol era claro: querían que volviera a casa, pero no de cualquier manera. Exigían que regresara con los cuidados y servicios necesarios para garantizar su bienestar.

"Lo que pedimos no es un lujo. Es un derecho que Karol y todos los pacientes como ella merecen", concluyó la madre.